Η «Οδύσσεια» των ασθενών με Σπάνιες Ασθένειες
Ένα ταξίδι δύσκολο, συνεχές, και αναμφισβήτητα αγωνιώδες είναι αυτό που βιώνουν οι ασθενείς με σπάνιες ασθένειες.
ΑΣΘΕΝΕΙΣ ΜΕ ΣΠΑΝΙΕΣ ΠΑΘΗΣΕΙΣ
Καλύτερη πρόληψη, διάγνωση και θεραπεία ζητούν οι ασθενείς με σπάνιες παθήσεις
Το 95% των 6.000-8.000 σπανίων νοσημάτων δεν έχουν θεραπείες, το 50% των ασθενών είναι παιδιά, με το 30% από αυτά…
Να εξαιρεθούν τα ορφανά φάρμακα από το νοσ. clawback - Τι αναφέρουν ασθενείς & βιομηχανία
Την εξαίρεση του νοσοκομειακού clawback για τα φάρμακα σπανίων παθήσεων ζητούν επιτακτικά πλέον ασθενείς και βιομηχανία.
Δρ Α. Αυγερινός: Εκτός θεραπείας μεγάλος αριθμός σπάνιων ασθενών
Τη Δευτέρα 25 Σεπτεμβρίου, ο Πρόεδρος του Ελληνικού Ερυθρού Σταυρού Dr. Αντώνιος Αυγερινός συμμετείχε με την ιδιότητα του Γενικού Γραμματέα…
Νοσ. clawback: Απειλεί τους ασθενείς με σπάνιες παθήσεις & τη φαρμακοβιομηχανία
Την ανάγκη να εξαιρεθούν από τον σκληρό μηχανισμό του clawback και ειδικότερα του νοσοκομειακού clawback οι θεραπείες για τα σπάνια…
Κραυγή αγωνίας από τους ογκολογικούς ασθενείς για τα νέα μέτρα της φαρμακευτικής πολιτικής
Να εξαιρέσει από την ρύθμιση περί 9-6-3 (η οποία περιλαμβάνεται στο Πολυνομοσχέδιο) τους ογκολογικούς ασθενείς και τα νέα καινοτόμα ογκολογικά…
Στο 2ο Ελληνικό Συμπόσιο Φαρμακοεπιδημιολογίας, ο πρόεδρος του ΕΕΣ Δρ. Αντώνης Αυγερινός
Στο 2ο Ελληνικό Συμπόσιο Φαρμακοεπιδημιολογίας, το οποίο πραγματοποιήθηκε από τις 19 έως τις 21 Μαΐου στο Ξενοδοχείο Thraki Palace, συμμετείχε…
Η Σουηδική βιοφαρμακευτική Sobi επενδύει στην Ελλάδα παρά την κρίση
Ψήφο εμπιστοσύνης στην ελληνική αγορά αλλά και στην ελληνική οικονομία δίνει η σουηδική Βιοφαρμακευτική εταιρεία Sobi, η οποία ανακοίνωσε χθες…
Παπακώστα: Αγωνία από τους χρονίως πάσχοντες για την αποζημίωση ορφανών φαρμάκων
Επίκαιρη Ερώτηση προς το Υπουργείο Υγείας κατέθεσε η Βουλευτής Β’ Αθηνών της Νέας Δημοκρατίας, Κατερίνα Παπακώστα-Σιδηροπούλου με θέμα, την ένταξη…
Γενετικής προέλευσης το 80% των σπανίων παθήσεων
Οι νεότερες διαγνωστικές και θεραπευτικές επιλογές για τα σπάνια παιδιατρικά ενδοκρινολογικά νοσήματα απασχόλησαν τις τριήμερες εργασίες διεθνούς Παιδοενδοκρινολογικού Μετεκπαιδευτικού Σεμιναρίου…
ΠΕΣΠΑ: Ο απολογισμός της Ημέρας Σπανίων Παθήσεων - Ασθενείς & έρευνα στο επίκεντρο
«ΜΕ ΤΗΝ ΕΡΕΥΝΑ ΟΙ ΔΥΝΑΤΟΤΗΤΕΣ ΕΙΝΑΙ ΑΠΕΡΙΟΡΙΣΤΕΣ» είναι το μήνυμα της Παγκόσμιας Ημέρας Σπανίων Παθήσεων για το 2017 που κυριάρχησε την…
Ξανθός: Ξεκινά άμεσα η λειτουργία γραφείων προστασίας των ασθενών σε όλο το ΕΣΥ
Υπό έκδοση βρίσκεται η Υπουργική Απόφαση που αφορά στη λειτουργία των Γραφείων προστασίας δικαιωμάτων των ασθενών σε όλα τα νοσοκομεία…
Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων: 30 εκατομμύρια οι ασθενείς σε όλη την Ευρώπη
Η Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων καθιερώθηκε το 2008 και εορτάζεται κάθε χρόνο την τελευταία ημέρα του Φεβρουαρίου με στόχο την…
Σπάνιες Παθήσεις: Η έρευνα το «καύσιμο» των θεραπειών για τους σπάνιους και μη ασθενείς
«Με την έρευνα οι δυνατότητες είναι απεριόριστες» είναι το κεντρικό μήνυμα της φετινής Παγκόσμιας Ημέρας Σπανίων Παθήσεων που γιορτάζεται σήμερα,…
Ο Δρ. Α. Αυγερινός, στηλιτεύει την μετ' εμποδίων πρόσβαση των σπανίων ασθενών στα ορφανά φάρμακα
Με την ιδιότητα του Προέδρου του Ελληνικού Ερυθρού Σταυρού και του φαρμακοποιού επιστήμονα, συμμετείχε την Τρίτη 1 Νοεμβρίου 2016, ο…
Στα Γιάννενα το 9ο Συνέδριο Σπανίων Παθήσεων 7 & 8 Οκτωβρίου
Η Πανελλήνια Ένωση Σπάνιων Παθήσεων (Π.Ε.Σ.ΠΑ), στο πλαίσιο της ενημέρωσης των επιστημόνων, των νέων ιατρών, των ασθενών αλλά και του…
Η ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α. επίσημο μέλος του Ευρωπαϊκού Οργανισμού Σπάνιων Παθήσεων
Μέλος του EURORDIS (του Ευρωπαϊκού Οργανισμού κατά των Σπάνιων Παθήσεων) είναι από τις αρχές Ιουλίου, 2016, η Ελληνική Εταιρεία Αντιρευματικού…
Η 9η Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων πλησιάζει... Δράσεις αιχμής από την ΠΕΣΠΑ
Στις 29 Φεβρουαρίου 2016 σε ολόκληρο τον πλανήτη, Ενώσεις Ασθενών μαζί με Συλλόγους και μεμονωμένους ασθενείς που πάσχουν από Σπάνιες…
Σχέδιο δράσης για τη βελτίωση της παροχής υπηρεσιών φροντίδας σε ασθενείς με σπάνιες παθήσεις
Η Πανελλήνια Ένωση Σπανίων Παθήσεων (Π.Ε.Σ.ΠΑ.) διοργάνωσε με μεγάλη επιτυχία Συνέντευξη Τύπου στο Ξενοδοχείο Divani Caravel, στις 28 Νοεμβρίου 2014,…
Δωρεάν ανάλυση dna στις ΗΠΑ για ασθενείς με σπάνια νοσήματα
Δωρεάν κλινική ανάλυση της αλληλουχίας του DNA όλων των γονιδίων σε ασθενείς με σπάνιες παθήσεις δεν μπορούν να αντεπεξέλθουν οικονομικά…
