Κυμπουρόπουλος: «Πρέπει να κάνουμε τις σπάνιες ασθένειες γνωστές σε εθνικό και ευρωπαϊκό πλαίσιο»
Η θέση του Στέλιου Κυμπουρόπουλου για τις σπάνιες ασθένειες και τα ορφανά φάρμακα.
ΣΠΑΝΙΕΣ ΑΣΘΕΝΕΙΕΣ
α-Μαννοσίδωση: Για πρώτη φορά στην Ελλάδα χορηγήθηκε καινοτόμος θεραπεία για τη σπάνια ασθένεια
Για πρώτη φορά στην Ελλάδα χορηγήθηκε την προηγούμενη Πέμπτη η βελμανάση άλφα (velmanase alfa) σε ανήλικο ασθενή με α-Μαννοσίδωση.
Οι 10 πιο αλλόκοτες ασθένειες (βίντεο)
Μερικές ασθένειες, είτε οφείλονται σε λοίμωξη είτε σε διαταραχή της λειτουργίας κάποιου συστήματος του οργανισμού, είναι πραγματικά πολύ παράξενες και…
Πνευμονική υπέρταση: Προσοχή στην αόρατη αναπηρία...
Παγκόσμια Ημέρα της Νόσου της Πνευμονικής Υπέρτασης χθες και ο Πανελλήνιος Σύλλογος των ασθενών διοργάνωσε εκδηλώσεις ενημέρωσης, κάνοντας κάθε χρόνο…
Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων: Δείξε πόσο σπάνιος είσαι - Δείξε το ενδιαφέρον σου
«Δείξε πόσο σπάνιος είσαι! Δείξε το ενδιαφέρον σου!» - "Show your rare! Show you care!"», είναι το μήνυμα της Παγκόσμιας…
Οι δεκάδες εγκρίσεις νέων φαρμάκων σε ΗΠΑ & Ευρώπη & το μοντέλο συμπράξεων της Ελλάδας
Ρεκόρ εγκρίσεων νέων φαρμακευτικών σκευασμάτων πραγματοποίησε ο αμερικανικός FDA (Food and Drugs Administration) το 2017, ενώ σε απόσταση αναπνοής ακολουθεί…
Το 5ο Σεμινάριο για τα δικαιώματα των ασθενών με σπάνιες παθήσεις
Με θέμα «Πολεμώντας για τα δικαιώματα και την υγεία των ασθενών με Σπάνιες Παθήσεις», ολοκληρώθηκε το Πέμπτο Σεμινάριο Εκπαίδευσης Ασθενών…
Κραυγή αγωνίας από τους ογκολογικούς ασθενείς για τα νέα μέτρα της φαρμακευτικής πολιτικής
Να εξαιρέσει από την ρύθμιση περί 9-6-3 (η οποία περιλαμβάνεται στο Πολυνομοσχέδιο) τους ογκολογικούς ασθενείς και τα νέα καινοτόμα ογκολογικά…
Μπασκόζος: Τα προσιτά φάρμακα νέα κοινωνική σύμβαση για τις σύγχρονες κοινωνίες
Η πρόσβαση σε βασικά, εγγυημένης ποιότητας και κυρίως προσιτά ιατρικά προϊόντα αποτελεί βασικό ζήτημα για τις σύγχρονες αναπτυγμένες κοινωνίες και…
Η Σουηδική βιοφαρμακευτική Sobi επενδύει στην Ελλάδα παρά την κρίση
Ψήφο εμπιστοσύνης στην ελληνική αγορά αλλά και στην ελληνική οικονομία δίνει η σουηδική Βιοφαρμακευτική εταιρεία Sobi, η οποία ανακοίνωσε χθες…
Παπακώστα: Αγωνία από τους χρονίως πάσχοντες για την αποζημίωση ορφανών φαρμάκων
Επίκαιρη Ερώτηση προς το Υπουργείο Υγείας κατέθεσε η Βουλευτής Β’ Αθηνών της Νέας Δημοκρατίας, Κατερίνα Παπακώστα-Σιδηροπούλου με θέμα, την ένταξη…
Η 17χρονη που μετατρέπεται σε… άγαλμα (φωτογραφίες)
Οι μύες της μετατρέπονται σταδιακά σε οστά λόγω μιας σπάνιας ανίατης ασθένειας.
Θανατηφόρα αϋπνία: Η ασθένεια που πλήττει μόλις 100 ανθρώπους παγκοσμίως
Η αϋπνία είναι μια εξαιρετικά συχνή διαταραχή του ύπνου που χαρακτηρίζεται από τη δυσκολία χαλάρωσης τις νυχτερινές ώρες και/ή τη…
Το αγόρι-πεταλούδα που υποφέρει με το παραμικρό άγγιγμα (βίντεο)
Ο Τζόναθαν Πίτρε είναι μόλις 14 ετών όμως έχει ήδη «εξαντλήσει» πάνω από τα μισά χρόνια ζωής του, καθώς δεν…
Βρετανία: 23χρονη «έσκασε» από το πολύ φαΐ λόγω σπάνιας νόσου
Η Κίρστι Ντέρι έχασε τραγικά τη ζωή της σε ηλικία μόλις 23 ετών, όταν οι υπάλληλοι στη μονάδα υποβοηθούμενης διαβίωσης…
Αλλόκοτες ασθένειες που δεν είναι και τόσο... σπάνιες
Από το Σύνδρομο της Αλίκης στην Χώρα των Θαυμάτων μέχρι τη γυναίκα που έχει οργασμό πέντε φορές την ημέρα λόγω…
Μήνυμα Παπούλια: Προεδρική προτροπή στον Άδωνι
Όταν ο πρώτος πολίτης της χώρας, ο Πρόεδρος της Δημοκρατίας, απευθύνει αγωνιώδες μήνυμα για την κατάσταση στην οποία έχει περιέλθει…
Τα 12 πιο συχνά αυτοάνοσα νοσήματα
Αυτοάνοσες ασθένειες είναι οι παθήσεις που προκαλούνται από υπερβολική και λανθασμένη απόκριση του ανοσοποιητικού συστήματος έναντι στον ίδιο τον οργανισμό.
Δέκα από τις πιο περίεργες ασθένειες στα ιατρικά χρονικά
Υπάρχουν πολλές διαταραχές και ασθένειες, τις οποίες σίγουρα δενέχετε ακούσει ποτέ και φαντάζουν ολοκληρωτικά εξωπραγματικές. Συγκεντρώσαμε καισας παρουσιάζουμε 10 από…
Το πιο ακριβό φάρμακο στον κόσμο κάνει 1.000.000 ευρώ
Πάνω από 1 εκατομμύριο στοιχίζει η θεραπεία με ένα νέοφάρμακο για μια σπάνια ασθένεια, από την οποία πάσχουν λίγες εκατοντάδες…
