Ημικρανία: H νευρολογική διαταραχή που ταλαιπωρεί 1 εκατομμύριο Έλληνες - Οι νέες θεραπείες

Η ημικρανία είναι μια σύνθετη, χρόνια νευρολογική διαταραχή που προκαλεί εξουθενωτικούς πονοκεφάλους και, πολλές φορές, καθημερινή δυσλειτουργία στους πάσχοντες. Στη χώρα μας, περίπου 1.000.000 Έλληνες ενήλικες ζουν με ημικρανία.

Παγκοσμίως, είναι η δεύτερη αιτία αναπηρίας και η πρώτη για γυναίκες 15-49 ετών, γεγονός που υπογραμμίζει το τεράστιο κοινωνικό φορτίο που φέρει. Το οικονομικό αποτύπωμά της είναι εξίσου σημαντικό, με απώλειες έως 13% σε παραγωγικές ημέρες εργασίας (absenteeism) και έως 48% σε μειωμένη παραγωγικότητα (presenteeism).

Υποδιάγνωση και δυσκολία πρόσβασης σε καινοτόμες θεραπείες

Με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Ημικρανίας (11 Σεπτεμβρίου), ο Σύλλογος Ασθενών με Ημικρανία και Κεφαλαλγία Ελλάδος, καλεί την Πολιτεία να θέσει την ημικρανία σε προτεραιότητα, αναλαμβάνοντας πρωτοβουλίες και προωθώντας άμεσα μεταρρυθμίσεις για την έγκαιρη διάγνωση, τη στήριξη των ασθενών και την πρόσβασή τους σε καινοτόμες θεραπείες, που μπορούν να μειώσουν σημαντικά το δυσβάσταχτο φορτίο της νόσου, σε όλα τα πεδία.

«Πολλές φορές οι ασθενείς αισθανόμαστε αόρατοι, χωρίς ουσιαστική υποστήριξη, καθώς η ημικρανία αποτελεί μια από τις πιο υποτιμημένες νευρολογικές παθήσεις» αναφέρει ο Κωνσταντίνος Μπίλιας, Γενικός Γραμματέας του Συλλόγου Ασθενών με Ημικρανία και Κεφαλαλγία Ελλάδος.

«Πρέπει να επενδύσουμε ως χώρα σε μεταρρυθμίσεις για την έγκαιρη διάγνωση, την εξειδικευμένη εκπαίδευση των επαγγελματιών υγείας και την καθολική πρόσβαση σε καινοτόμες και αποτελεσματικές θεραπείες. Η υποτίμηση της νόσου εμποδίζει την πρόσβασή μας σε θεραπείες οι οποίες πραγματικά μπορούν να αλλάξουν την ποιότητα της ζωής μας και να αυξήσουν την ενεργή συμμετοχή μας στην κοινωνία και στην εργασία. Εμείς αναλαμβάνουμε πρωτοβουλίες και δράσεις, ώστε να καλύψουμε το μεγάλο κενό ενημέρωσης του κοινού, της Πολιτείας, ακόμα και των ιατρών σχετικά με τη νόσο. Η πρόοδος της επιστήμης και της τεχνολογίας μας δίνει τα όπλα να αντιμετωπίσουμε την ημικρανία. Ο Σύλλογος Ασθενών με Ημικρανία και Κεφαλαλγία Ελλάδος διαθέτει τεκμηριωμένες προτάσεις προς την αποτελεσματικότερη διαχείριση. Η Πολιτεία οφείλει να τις αξιοποιήσει προς όφελος των πασχόντων, αλλά και της οικονομικής και κοινωνικής προόδου και συνοχής» προσθέτει ο ίδιος.

Οι λανθασμένες απόψεις για την ημικρανία

Ο νευρολόγος Δρ. Μανώλης Δερμιτζάκης εξηγεί ότι «η ημικρανία δεν περιορίζεται στο μισό κεφάλι, στο μάτι ή στον κρόταφο, όπως πολλές φορές λανθασμένα πιστεύουν οι ασθενείς και καμία φορά και οι γιατροί. Μπορεί να εκδηλωθεί οπουδήποτε στο κεφάλι, στον αυχένα, και στο πρόσωπο, με παράλληλη ενόχληση στο φως, στους ήχους ή στις οσμές, και πολλές φορές με τάση για εμετό ή και εμετό», επισημαίνει.

Οι έντονες κρίσεις και ο βασανιστικός παλμικός πόνος που δημιουργεί η ημικρανία, οδηγούν σε σημαντική διαταραχή στην καθημερινή λειτουργικότητα των πασχόντων. «Οι παράγοντες πρόκλησης της ημικρανίας είναι απρόβλεπτοι. Πέρα από το στρες και τις ορμονικές διακυμάνσεις στις γυναίκες, παράγοντες όπως η υπνική άπνοια, το σωματικό βάρος, η έλλειψη άσκησης, η κατανάλωση καφέ ή νερού, ακόμα και το σφίξιμο των δοντιών, μπορούν να επιδεινώσουν τις κρίσεις», υπογραμμίζει ο Δρ. Δερμιτζάκης και παροτρύνει τους ασθενείς να αναζητήσουν βοήθεια από ειδικούς νευρολόγους, σημειώνοντας ότι «είναι το πρώτο βήμα για την ακριβή διάγνωση. Αν και οι θεραπείες δεν είναι ριζικές, αλλά σαφώς ανακουφιστικές, με την επίσκεψη στον νευρολόγο οι ασθενείς μπορούν να βελτιώσουν σημαντικά την ποιότητα της ζωής τους. Πλέον, οι θεραπευτικές επιλογές που έχουμε οι νευρολόγοι στη διάθεσή μας είναι πολύ στοχευμένες, αποτελεσματικές και ασφαλείς, χαρίζοντας στους ασθενείς μας ανακούφιση και πλήρη λειτουργικότητα».

Αδιάγνωστο το 50% των ασθενών

O Ανδρέας Αργυρίου, Νευρολόγος, Διευθυντής ΕΣΥ ΓΝ Πατρών «Άγιος Ανδρέας», τόνιζει πως «δυστυχώς, λιγότερο από το 25% των ασθενών αναγνωρίζουν τα ερεθίσματα, με αποτέλεσμα πολλοί ασθενείς, έως και το 50%, να παραμένουν αδιάγνωστοι ή λανθασμένα διαγνωσμένοι. Η απάντηση σε αυτή την υποδιάγνωση και υποθεραπεία είναι η εξειδικευμένη νευρολογική φροντίδα. Οι ασθενείς που διαγιγνώσκονται από εξειδικευμένο νευρολόγο μπορούν να λάβουν την στοχευμένη, εξατομικευμένη και αποτελεσματική αντι-ημικρανική θεραπεία, η οποία μπορεί να διακόψει τον ακριβή μηχανισμό πρόκλησης της ημικρανίας, προσφέροντας την ανακούφιση που επιθυμούν οι ασθενείς, κάτι που δεν επιτυγχάνουν τα απλά παυσίπονα».

Ως σημαντικό πρόβλημα αναδεικνύεται η μη αποζημίωση των καινοτόμων φαρμάκων για το σύνολο των ημικρανικών ασθενών. Σύμφωνα με τον Επιστημονικό Σύμβουλο του Συλλόγου Ασθενών με Ημικρανία και Κεφαλαλγία Ελλάδος Δρ. Μιχαήλ Βικελή, εξειδικευμένο στις ημικρανίες νευρολόγο, Δρα τμήματος Ιατρικής ΕΚΠΑ, απαιτείται μέριμνα με ουσιαστικές παρεμβάσεις εκ μέρους της Πολιτείας, ώστε οι ημικρανικοί ασθενείς να λαμβάνουν όσα δικαιούνται, χάρη και στην πρόοδο της επιστήμης.

«Το Σύστημα Ηλεκτρονικής Προέγκρισης είναι μία από τις σημαντικότερες στρεβλώσεις που εμποδίζει την πρόσβαση των ασθενών σε αποτελεσματικές θεραπείες, ακόμη και όταν κρίνεται ιατρικά αναγκαίο να χορηγηθούν στον ασθενή από εξειδικευμένους νευρολόγους. Το Σύστημα Ηλεκτρονικής Προέγκρισης είναι μία χρονοβόρα και αποτρεπτική γραφειοκρατική διαδικασία έγκρισης των σύγχρονων προφυλακτικών θεραπειών που ευθύνεται για τον αποκλεισμό πολλών ασθενών από τις νεότερες, αποτελεσματικότερες θεραπείες. Είναι υποχρέωση της Πολιτείας να αναθεωρήσει άμεσα και να αντιμετωπίσει την ημικρανία με συγκεκριμένο σχέδιο, ως μια νόσο με τεράστιο κοινωνικό και οικονομικό αποτύπωμα που πλήττει πολλούς συνανθρώπους μας και επιβαρύνει την ποιότητα της ζωής τους, την παραγωγικότητά τους και την καθημερινή τους δραστηριότητα. Απαιτείται η πολιτική ευθυκρισία ώστε να ευθυγραμμιστούμε, άμεσα, με τις στρατηγικές, τα πρωτόκολλα και τις πολιτικές της ΕΕ για να εξασφαλίσουμε μέσω αποτελεσματικών, σύγχρονων και γρήγορων διαδικασιών, τη δίκαιη φροντίδα για όλους τους Έλληνες ασθενείς με ημικρανία. Δυστυχώς, τα διαθέσιμα στοιχεία είναι απογοητευτικά, καθώς σήμερα περίπου μόνο 1.500 ασθενείς λαμβάνουν ανταγωνιστές CGRP, δηλαδή ποσοστό μόλις 0,25% επί του συνόλου των ασθενών με ημικρανία», καταλήγει ο Δρ. Βικελής.