«Οι ασθενείς με καρκίνο δεν είναι μόνοι»: Ο πρόεδρος της ΕΛΛΟΚ Γιώργος Καπετανάκης στο Onmed

Ενώ η αντιμετώπιση του καρκίνου περνά σε μια νέα εποχή, η φωνή των ασθενών δυναμώνει, δημιουργώντας νέες προοπτικές για πιο αποτελεσματική διαχείριση της νόσου στην χώρα μας. Στο πλαίσιο της Παγκόσμιας Ημέρας κατά του Καρκίνου (4/2), ο πρόεδρος της Ελληνικής Ομοσπονδίας Καρκίνου (ΕΛΛΟΚ), Γιώργος Καπετανάκης, μιλά στο Onmed.gr για τον ρόλο των ασθενών στη χάραξη πολιτικής υγείας, τις προκλήσεις του συστήματος και τις προοπτικές για ένα πιο ασθενοκεντρικό μοντέλο φροντίδας.

Με αφορμή την πρόσφατη πρόταση του Υπουργού Υγείας, Άδωνι Γεωργιάδη, να ηγηθεί της ομάδας εργασίας για το Εθνικό Σχέδιο Δράσης για τον Καρκίνο, αναλύει τα μεγαλύτερα κενά στην ογκολογική περίθαλψη, τη σημασία της πλοήγησης των ασθενών και την πρόσβαση στην καινοτομία, ενώ στέλνει ένα ισχυρό μήνυμα ελπίδας, συμμετοχής και συλλογικής ευθύνης προς ασθενείς, οικογένειες και Πολιτεία.

Κύριε Καπετανάκη, πρόσφατα ο Υπουργός Υγείας σας πρότεινε δημοσίως να ηγηθείτε της ομάδας εργασίας για το Εθνικό Σχέδιο Δράσης για τον Καρκίνο. Πώς αντιλαμβάνεστε αυτή την πρόταση και τι σηματοδοτεί για τον ρόλο των ασθενών στη χάραξη πολιτικής υγείας;

Αρχικά να αναφέρω ότι πρόκειται πραγματικά για μία πολύ τιμητική πρόταση θέσης ευθύνης, τόσο προς το πρόσωπό μου αλλά και σημειολογικά προς όλους τους ασθενείς με καρκίνο, την οποία με χαρά και ιδιαίτερη συγκίνηση αποδέχθηκα και θέλω να ευχαριστήσω τον Υπουργό για την εμπιστοσύνη που δείχνει στο πρόσωπό μου. Ταυτόχρονα όμως, η πρόταση αυτή, σηματοδοτεί την απαρχή μίας νέας εποχής στη λήψη αποφάσεων και τη διαμόρφωση πολιτικών υγείας, καθώς θέτει πραγματικά στο επίκεντρο τους ίδιους τους ασθενείς, αναγνωρίζοντας ότι η θεσμική συμμετοχή και συμβολή τους μπορεί να παράγει αποτελέσματα τα οποία θα φέρνουν πιο κοντά την εφαρμογή πολιτικών με τις πραγματικές ανάγκες.

Ποια θεωρείτε ότι είναι σήμερα τα μεγαλύτερα κενά στην ογκολογική φροντίδα στην Ελλάδα και ποια βήματα μπορούν ρεαλιστικά να γίνουν το επόμενο διάστημα για να καλυφθούν;

Η φροντίδα του καρκίνου έχει βελτιωθεί αισθητά τα τελευταία χρόνια, ωστόσο υπάρχει ακόμη χώρος για παρεμβάσεις και προσαρμογές. Για παράδειγμα, η ψυχοκοινωνική υποστήριξη των ασθενών, πρέπει να αποτελέσει μέρος της ογκολογικής φροντίδας δομημένα καθ’ όλη τη διάρκεια του ταξιδιού τους με τον καρκίνο. Ομοίως και η ανακουφιστική φροντίδα, δεν έχει αναπτυχθεί ακόμη, ενώ οι ανάγκες που υπάρχουν είναι μεγάλες.

Τα τελευταία χρόνια βλέπουμε να προχωρούν παρεμβάσεις που αποτελούσαν πάγια αιτήματα των ογκολογικών ασθενών. Θα μπορούσαμε να πούμε με ασφάλεια ότι κάτι αλλάζει στη διαχείριση της νόσου στη χώρα μας;

Είναι αλήθεια ότι τα τελευταία χρόνια μία νέα, περισσότερο ασθενοκεντρική, προσέγγιση στη φροντίδα του καρκίνου είναι εμφανής και καλοδεχούμενη. Η μείωση των χρόνων αναμονής για ακτινοθεραπείες και χειρουργεία, η καλύτερη πρόσβαση στις δομές υγείας, τα προγράμματα προσυμπτωματικού ελέγχου, η ψηφιοποίηση των υπηρεσιών υγείας, η έναρξη λειτουργίας του Εθνικού Μητρώου Νεοπλασιών και η εστίαση στη μείωση της ταλαιπωρίας με την δωρεάν αποστολή φαρμάκων στο σπίτι και την εισαγωγή του 1566 και του MyHealth δημιουργούν ένα διαφορετικό περιβάλλον το οποίο έχει ως στόχο να κινείται γύρω από τον ασθενή και να υπηρετεί τις ανάγκες του. Όλα αυτά, αρκετά από τα οποία αναμένεται να αποδώσουν όταν τεθούν σε πλήρη εφαρμογή τους επόμενους μήνες και το επόμενο έτος, μας κάνουν να ατενίζουμε με αισιοδοξία το μέλλον και μας κινητοποιούν ώστε να εντοπίσουμε πεδία βελτίωσης και κενά που πρέπει να καλυφθούν.

Ένα από τα βασικότερα ζητήματα για τους ογκολογικούς ασθενείς είναι η πλοήγησή τους στο σύστημα υγείας μετά τη διάγνωση. Πώς βιώνεται σήμερα αυτή η εμπειρία και ποιες θεωρείτε ότι πρέπει να είναι οι άμεσες πολιτικές προτεραιότητες;

Η πλοήγηση των ασθενών με καρκίνο στο σύστημα υγείας αποτελεί ένα κρίσιμο παράγοντα που επηρεάζει την ποιότητα ζωής του ασθενούς, την ορθή παροχή υπηρεσιών υγείας, τη λειτουργία του νοσοκομείου και την αποδοτικότητα των θεραπειών. Σε πρόσφατη μελέτη της All.Can International, καταδεικνύεται με έμφαση η ανάγκη δημιουργίας προ-τυποποιημένων μονοπατιών φροντίδας και πλοήγησης των ασθενών, ως προϋπόθεση για την βελτίωση της αποδοτικότητας της φροντίδας.

Σήμερα ο ασθενής συχνά χάνεται στις δαιδαλώδεις και γραφειοκρατικές διαδικασίες του συστήματος υγείας. Καθυστερήσεις εντοπίζονται σε σημαντικό βαθμό από την ανίχνευση της νόσου μέχρι την έναρξη της θεραπείας. Η εμπλοκή των Οργανώσεων Ασθενών, η λειτουργία της ψηφιακής εφαρμογής για την υποστήριξη του ογκολογικού ασθενή και η αξιοποίηση επαγγελματιών υγείας όπως οι Επισκέπτες Υγείας, μπορούν συνδυαστικά να διαμορφώσουν ένα σύστημα πλοήγησης ασθενών που θα ξεκινά από την ανίχνευση των συμπτωμάτων και θα τον ακολουθεί σε όλο το ταξίδι με τη νόσο μέχρι και την επανένταξη στην εργασία και την κοινωνία.

Η πρόσβαση στην καινοτομία αποτελεί ένα θέμα που απασχολεί έντονα τον δημόσιο διάλογο, χωρίς πάντα να υπάρχει σαφής εικόνα. Ποια είναι η πραγματική εμπειρία των ασθενών;

Με βάση κάποια ευρωπαϊκά δεδομένα, μπορούμε να πούμε ότι η πρόσβαση των ογκολογικών ασθενών στην καινοτομία στη χώρα μας βρίσκεται σε ικανοποιητικό επίπεδο. Επίσης πρέπει να λάβουμε υπόψη μας ότι μόλις πρόσφατα ψηφίστηκε νόμος που αφορά τη δημιουργία ενός νέου πλαισίου έγκρισης και αποζημίωσης βιοδεικτών και δημοσιεύτηκε η Υπουργική Απόφαση για την έγκριση και αποζημίωση βιοδεικτών για 38 ενδείξεις, μετά από 11 χρόνια. Επιπλέον φέτος αναμένεται η έναρξη του νέου «Ταμείου Καινοτομίας» όπως συνηθίσαμε να το λέμε, αλλά με αρχικό κεφάλαιο μόνο 50 εκατομμύρια, ποσό που απέχει πολύ από τις εκτιμώμενες ανάγκες του συστήματος.

Ωστόσο, για να δούμε όλη την εικόνα πρέπει να μην αγνοήσουμε ενδείξεις οι οποίες μας τονίζουν ότι η σημερινή κατάσταση, είναι πολύ εύθραυστη και στο κοντινό διάστημα κινδυνεύουμε να περάσουμε σε μία δύσκολη πραγματικότητα. Η αύξηση του προϋπολογισμού του ΙΦΕΤ το έχει αναδείξει ως ένα παράλληλο κανάλι, πολύ πέρα από τον πραγματικό ρόλο του. Οι επί σειρά ετών πολύ υψηλές επιστροφές από τις φαρμακευτικές εταιρείες, παρά την αύξηση της χρηματοδότησης από το ΥΥ, η μη κατάθεση νέων αιτημάτων για την κυκλοφορία στη χώρα μας νέων καινοτόμων θεραπειών τα τελευταία χρόνια και το πρόσφατο παράδειγμα του αιτήματος απόσυρσης θεραπείας από την AMGEN λόγω υψηλού clawback, κρούουν τον κώδωνα του κινδύνου για την πρόσβαση στην καινοτομία. Οπότε, είναι εμφανές σε όλους ότι ένα νέο μείγμα πολιτικής και μία διαφορετική προσέγγιση της φαρμακευτικής δαπάνης με ορίζοντα και δεσμεύσεις είναι απαραίτητα.

Ποιο είναι το πιο σημαντικό μήνυμα που θέλετε να στείλετε για την Παγκόσμια Ημέρα κατά του Καρκίνου στους ασθενείς, στις οικογένειές τους και στην Πολιτεία;

Η Παγκόσμια Ημέρα κατά του Καρκίνου δεν είναι απλώς μια ημέρα ενημέρωσης. Είναι μια υπενθύμιση ότι ο καρκίνος αφορά ανθρώπους, οικογένειες και μια κοινωνία που δοκιμάζεται καθημερινά και η αντιμετώπισή του είναι συλλογική υπόθεση. Όσο χτίζουμε συστήματα υγείας που βάζουν τον άνθρωπο στο επίκεντρο, τόσο μετατρέπουμε τον φόβο σε ελπίδα και τη διάγνωση σε μια διαδρομή με προοπτική και αξιοπρέπεια.

Οι ασθενείς δεν είναι μόνοι. Η φωνή τους έχει δύναμη, οι ανάγκες τους έχουν αξία και η συμμετοχή τους στις αποφάσεις για τη φροντίδα τους δεν είναι πολυτέλεια, αλλά δικαίωμα. Οι οικογένειες ως οι άτυποι φροντιστές, αποτελούν βασικό πυλώνα στήριξης. Χρειάζονται όμως κι εκείνες υποστήριξη, ενημέρωση και χώρο μέσα στο σύστημα υγείας για να μπορέσουν να συνεχίσουν να προσφέρουν χωρίς να εξαντλούνται.

Προς την Πολιτεία, το μήνυμα είναι διαχρονικό και ξεκάθαρο: η πρόοδος της επιστήμης και της καινοτομίας δεν έχει αξία αν δεν φτάνει έγκαιρα και ισότιμα σε όλους τους ασθενείς. Ένα σύγχρονο σχέδιο δράσης κατά του καρκίνου, η επένδυση στην πρόληψη, η μείωση των ανισοτήτων στην πρόσβαση, η ολιστική φροντίδα και η ουσιαστική συμμετοχή των ασθενών στη διαμόρφωση πολιτικών υγείας, αποτελούν αναγκαίες προϋποθέσεις για ένα δίκαιο και αποτελεσματικό σύστημα υγείας.