ΠΕΣΠΑ: Ο απολογισμός της Ημέρας Σπανίων Παθήσεων - Ασθενείς & έρευνα στο επίκεντρο
«ΜΕ ΤΗΝ ΕΡΕΥΝΑ ΟΙ ΔΥΝΑΤΟΤΗΤΕΣ ΕΙΝΑΙ ΑΠΕΡΙΟΡΙΣΤΕΣ» είναι το μήνυμα της Παγκόσμιας Ημέρας Σπανίων Παθήσεων για το 2017 που κυριάρχησε την Τρίτη 28 Φεβρουαρίου. Ένα μήνυμα, που στηρίζει έμπρακτα την έρευνα και τα δεδομένα που προκύπτουν, τα οποία θα δώσουν την ευκαιρία για τη δημιουργία νέων φαρμάκων, νέων θεραπειών, προκειμένου να φτάσουμε στο ποθητό αποτέλεσμα και να υπάρξει βελτίωση της ποιότητας και της διάρκειας της ζωής των ασθενών με σπάνιες παθήσεις.
Σε ολόκληρο τον πλανήτη, Ενώσεις Ασθενών μαζί με Συλλόγους και μεμονωμένους ασθενείς που πάσχουν από Σπάνιες Παθήσεις ένωσαν τις δυνάμεις τους, με σκοπό την ενημέρωση του κόσμου σχετικά με τις παθήσεις αυτές.
Με μεγάλη επιτυχία ολοκληρώθηκε η Εκδήλωση για την 10η Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων που οργάνωσε η Πανελλήνια Ένωση Σπανίων Παθήσεων (Π.Ε.Σ.ΠΑ.) στο Ίδρυμα Ευγενίδου στις 28 Φεβρουαρίου 2017.
Κατά την διάρκεια της εκδήλωσης, εξαίρετοι επιστήμονες ενημέρωσαν για κάποιες από τις σπάνιες παθήσεις και αναφέρθηκαν στην ανακάλυψη νέων γονιδίων υπεύθυνων για τις παθήσεις αυτές με τις σημαντικές παρουσιάσεις τους, με αποτέλεσμα τη δυνατότητα διάγνωσης και αντιμετώπισής τους. Αυτό μας έδωσε ελπίδα για το μέλλον των σπάνιων ασθενών.
Οι ομιλίες προκάλεσαν πλήθος συναισθημάτων στο κοινό, δείχνοντας την πολυδιάστατη φύση των σπανίων παθήσεων, με τα πολλά προβλήματα που αντιμετωπίζουν οι ασθενείς, αλλά και τη θετική στάση την οποία διατηρούν πολλοί από αυτούς, παλεύοντας χωρίς να χάνουν την ελπίδα και την αγάπη τους για τη ζωή!
Τις ομιλίες συντόνισαν η κυρία Χριστίνα Κοίλια και η κυρία Μαρία Κανάριου.
Στη συνέχεια οι εκπρόσωποι συλλόγων ασθενών, οι ασθενείς και οι συμμετέχοντες εξέφρασαν τις απόψεις και τις απορίες τους και συζήτησαν τα καίρια θέματα που τους απασχολούν.
Η εκδήλωση ολοκληρώθηκε με αγαπημένες μελωδίες από τον Βαγγέλη Δούβαλη με τη συνοδεία του Σπύρου Παγιάτη στο πιάνο.
Διαβάστε ακόμη:
Δέσμευση Sanofi μέχρι το 2025 οι σπάνιοι ασθενείς να έχουν την θεραπεία τους