Στις 30-31 Μαρτίου το 6ο Διεθνές Συνέδριο για τις Σπάνιες Παθήσεις
«Χτίζοντας ένα φωτεινότερο μέλλον μαζί: Μετατρέποντας τις προκλήσεις των Σπάνιων Νοσημάτων σε εθνικές και διεθνείς ευκαιρίες»
ΣΠΑΝΙΕΣ ΠΑΘΗΣΕΙΣ
Σύνδρομο Alagille: Η σπάνια γενετική νόσος - Συμπτώματα, ηπατική ανεπάρκεια, μεταμόσχευση
Η 24η Ιανουαρίου είναι η Παγκόσμια Ημέρα Ευαισθητοποίησης για το Σύνδρομο Alagille
Έλεγχος 245 γονιδίων για σπάνιες γενετικές παθήσεις στο νοσοκομείο Παπαγεωργίου
Νοσοκομείο Παπαγεωργίου και Ένωση Σπανίων Ασθενών Ελλάδος πρωτοπορούν στην έγκαιρη διάγνωση σπανίων παθήσεων
Αισιοδοξία για τον 18χρονο Μάριο - Συνεχής βελτίωση στη ΜΕΘ μετά τη μεταμόσχευση ήπατος
Ο Μάριος πάσχει από το σπάνιο γενετικό σύνδρομο Allagille και είχε μεταφερθεί στην Ιταλία σε κρίσιμη κατάσταση
Αυτές είναι οι πιο σπάνιες αλλεργίες στον κόσμο
Οι περισσότεροι είναι εξοικειωμένοι με κοινές αλλεργίες όπως στη γύρη, στα φιστίκια ή στο τρίχωμα των κατοικίδιων ζώων.
Πνευμονική Αρτηριακή Υπέρταση: Θεραπεία μειώνει σημαντικά τον κίνδυνο επιδείνωσης της σπάνιας νόσου
Ελπιδοφόρα αποτελέσματα για ασθενείς που έχουν πρόσφατα διαγνωστεί με πνευμονική αρτηριακή υπέρταση
Φαινυλκετονουρία: H μεταβολική νόσος που επηρεάζει τον εγκέφαλο-Νέα θεραπεία για παιδιά και ενήλικες
Η δραστική ουσία σεπιαπτερίνη έλαβε έγκριση για τη θεραπεία παιδιών και ενηλίκων που ζουν με φαινυλκετονουρία
Σπάνιες παθήσεις - ΣΦΕΕ: Μοναδική ευκαιρία για τη χάραξη ουσιαστικών πολιτικών
Η φαρμακοβιομηχανία στηρίζει τη διεθνή πρωτοβουλία για τις σπάνιες παθήσεις
Διευρυμένος νεογνικός έλεγχος στην Ελλάδα: Πάνω από 200 βρέφη διαγνώστηκαν με σπάνιες παθήσεις
Η πιλοτική εφαρμογή του διευρυμένου προληπτικού ελέγχου νεογνών για 33 νοσήματα ξεκίνησε τον Ιούλιο του 2024
Ιστορική απόφαση για τα σπάνια νοσήματα - Τι πρέπει να κάνει η Ελλάδα
Η Ένωση Σπανίων Ασθενών Ελλάδος ζητά ενεργοποίηση του Εθνικού Σχεδίου Δράσης για τις Σπάνιες Παθήσεις
Γεγονός ο ελληνικός Χάρτης Σπανίων Παθήσεων - Πώς λειτουργεί
Την έναρξη λειτουργίας του Ελληνικού Χάρτη Σπανίων Παθήσεων ανακοίνωσε η Ένωση Σπανίων Ασθενών Ελλάδος (ΕΣΑΕ).
60 κορυφαίοι ειδικοί σε Ελλάδα & Ευρώπη συμμετέχουν στο 5ο Διεθνές Συνέδριο για τις Σπάνιες Παθήσεις
Στο πλαίσιο της φετινής Παγκόσμιας Ημέρας Σπανίων Παθήσεων, η Ε.Σ.Α.Ε. - Ένωση Σπανίων Ασθενών Ελλάδος (Rare Diseases Greece -RDG), μέλος του Ευρωπαϊκού…
Το 70% των σπάνιων παθήσεων εμφανίζεται από την παιδική ηλικία
Μία πάθηση χαρακτηρίζεται σπάνια όταν επηρεάζει λιγότερους από έναν στους 2.000 πολίτες.
Διεθνές Συνέδριο για τις Σπάνιες Παθήσεις και τα Ορφανά Φάρμακα
Διάλογος για μια ολοκληρωμένη Στρατηγική για τις Σπάνιες Παθήσεις
Η «Οδύσσεια» των ασθενών με Σπάνιες Ασθένειες
Ένα ταξίδι δύσκολο, συνεχές, και αναμφισβήτητα αγωνιώδες είναι αυτό που βιώνουν οι ασθενείς με σπάνιες ασθένειες.
Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων: Ποια είναι τα κύρια χαρακτηριστικά τους
Η Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων καθιερώθηκε το 2008 από τον Ευρωπαϊκό Οργανισμό Σπανίων Παθήσεων (EURORDIS) και τιμάται έκτοτε την τελευταία…
α-Μαννοσίδωση: Για πρώτη φορά στην Ελλάδα χορηγήθηκε καινοτόμος θεραπεία για τη σπάνια ασθένεια
Για πρώτη φορά στην Ελλάδα χορηγήθηκε την προηγούμενη Πέμπτη η βελμανάση άλφα (velmanase alfa) σε ανήλικο ασθενή με α-Μαννοσίδωση.
Καλύτερη πρόληψη, διάγνωση και θεραπεία ζητούν οι ασθενείς με σπάνιες παθήσεις
Το 95% των 6.000-8.000 σπανίων νοσημάτων δεν έχουν θεραπείες, το 50% των ασθενών είναι παιδιά, με το 30% από αυτά…
1o Διεθνές Συνέδριο Σπάνιων Παθήσεων: Οικοδομώντας το μονοπάτι από τη Διάγνωση έως την Πρόσβαση
60 Διακεκριμένοι ομιλητές και 650 σύνεδροι από 37 χώρες συμμετείχαν στο Διεθνές Συνέδριο για τις Σπάνιες Παθήσεις που διοργανώθηκε για…
1ο Διεθνές Συνέδριο για τις Σπάνιες Παθήσεις
Οικοδομώντας το μονοπάτι από τη Διάγνωση έως την Πρόσβαση
