Διευρυμένος νεογνικός έλεγχος στην Ελλάδα: Πάνω από 200 βρέφη διαγνώστηκαν με σπάνιες παθήσεις
Η πιλοτική εφαρμογή του διευρυμένου προληπτικού ελέγχου νεογνών για 33 νοσήματα ξεκίνησε τον Ιούλιο του 2024
ΣΠΑΝΙΕΣ ΠΑΘΗΣΕΙΣ
Ιστορική απόφαση για τα σπάνια νοσήματα - Τι πρέπει να κάνει η Ελλάδα
Η Ένωση Σπανίων Ασθενών Ελλάδος ζητά ενεργοποίηση του Εθνικού Σχεδίου Δράσης για τις Σπάνιες Παθήσεις
Γεγονός ο ελληνικός Χάρτης Σπανίων Παθήσεων - Πώς λειτουργεί
Την έναρξη λειτουργίας του Ελληνικού Χάρτη Σπανίων Παθήσεων ανακοίνωσε η Ένωση Σπανίων Ασθενών Ελλάδος (ΕΣΑΕ).
60 κορυφαίοι ειδικοί σε Ελλάδα & Ευρώπη συμμετέχουν στο 5ο Διεθνές Συνέδριο για τις Σπάνιες Παθήσεις
Στο πλαίσιο της φετινής Παγκόσμιας Ημέρας Σπανίων Παθήσεων, η Ε.Σ.Α.Ε. - Ένωση Σπανίων Ασθενών Ελλάδος (Rare Diseases Greece -RDG), μέλος του Ευρωπαϊκού…
Το 70% των σπάνιων παθήσεων εμφανίζεται από την παιδική ηλικία
Μία πάθηση χαρακτηρίζεται σπάνια όταν επηρεάζει λιγότερους από έναν στους 2.000 πολίτες.
Διεθνές Συνέδριο για τις Σπάνιες Παθήσεις και τα Ορφανά Φάρμακα
Διάλογος για μια ολοκληρωμένη Στρατηγική για τις Σπάνιες Παθήσεις
Η «Οδύσσεια» των ασθενών με Σπάνιες Ασθένειες
Ένα ταξίδι δύσκολο, συνεχές, και αναμφισβήτητα αγωνιώδες είναι αυτό που βιώνουν οι ασθενείς με σπάνιες ασθένειες.
Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων: Ποια είναι τα κύρια χαρακτηριστικά τους
Η Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων καθιερώθηκε το 2008 από τον Ευρωπαϊκό Οργανισμό Σπανίων Παθήσεων (EURORDIS) και τιμάται έκτοτε την τελευταία…
α-Μαννοσίδωση: Για πρώτη φορά στην Ελλάδα χορηγήθηκε καινοτόμος θεραπεία για τη σπάνια ασθένεια
Για πρώτη φορά στην Ελλάδα χορηγήθηκε την προηγούμενη Πέμπτη η βελμανάση άλφα (velmanase alfa) σε ανήλικο ασθενή με α-Μαννοσίδωση.
Καλύτερη πρόληψη, διάγνωση και θεραπεία ζητούν οι ασθενείς με σπάνιες παθήσεις
Το 95% των 6.000-8.000 σπανίων νοσημάτων δεν έχουν θεραπείες, το 50% των ασθενών είναι παιδιά, με το 30% από αυτά…
1o Διεθνές Συνέδριο Σπάνιων Παθήσεων: Οικοδομώντας το μονοπάτι από τη Διάγνωση έως την Πρόσβαση
60 Διακεκριμένοι ομιλητές και 650 σύνεδροι από 37 χώρες συμμετείχαν στο Διεθνές Συνέδριο για τις Σπάνιες Παθήσεις που διοργανώθηκε για…
1ο Διεθνές Συνέδριο για τις Σπάνιες Παθήσεις
Οικοδομώντας το μονοπάτι από τη Διάγνωση έως την Πρόσβαση
Συνεργασία Hermes Healthcare & AidPlusCare για εφαρμογή εξελιγμένων προγραμμάτων digital health
Μια νέα εποχή στην παροχή ολοκληρωμένων εξ' αποστάσεως προγραμμάτων παρακολούθησης, υποστήριξης, εκπαίδευσης και ενδυνάμωσης ασθενών με χρόνιες και σπάνιες παθήσεις…
Ημερίδα για τις Σπάνιες Παθήσεις υπό την Αιγίδα της Ιατρικής Εταιρείας Αθηνών
Η Πανελλήνια Ένωση Σπανίων Παθήσεων (Π.Ε.Σ.ΠΑ.), στην προσπάθεια της να βοηθήσει τα μέγιστα στην ενημέρωση αναφορικά με τις σπάνιες παθήσεις,…
«Πρωταγωνιστής της Ελληνικής Οικονομίας» η Shire Hellas
Το επιχειρηματικό βραβείο «Πρωταγωνιστής Ελληνικής Οικονομίας» έλαβε η Shire Ελλάδος από την Direction Business Network, για τις επιδόσεις της και…
Η Sobi λέει Hello Greece: Ένα χρόνο παρουσίας στην Ελλάδα με προσδοκίες
Τον ένα χρόνο παρουσίας της στην Ελλάδα γιορτάζει η Sobi, η πρωτοπόρος σουηδική βιοφαρμακευτική εταιρεία, λέγοντας “Hello Greece” και στέλνοντας…
Actelion: Βραβεύτηκε από τον Σύλλογο Ασθνεών με πνευμονική υπέρταση
Η φαρμακευτική εταιρεία Actelion Pharmaceuticals Ελλάς βραβεύτηκε από τον Σύλλογο Ασθενών με Πνευμονική Υπέρταση ως η κορυφαία εταιρία στην Εταιρική…
Η Shire Hellas A.E. εγκαινίασε τα νέα της γραφεία
Τα νέα της γραφεία Διοίκησης, εγκαινίασε η Δευτέρα 16 Απριλίου η SHIRE HELLAS A.E σε μία ξεχωριστή εκδήλωση.
Αιφνίδιος θάνατος από καρδιαγγειακά: Ο κρίσιμος ρόλος του γονιδιακού ελέγχου
Το σημαντικό ρόλο του καλού κλινικού ελέγχου, και ενίοτε του γονιδιακού, για την διάγνωση κληρονομικών καρδιαγγειακών νοσημάτων, που το πρώτο…
Αιμορροφιλία Α: Έγκριση από τον ΕΜΑ σε θεραπεία ενηλίκων & εφήβων
Ο Ευρωπαϊκός Οργανισμός Φαρμάκων (EMA) έδωσε το πράσινο φως για τον Aνασυνδυασμένο Πεγκυλιωμένο Αντιαιμορροφιλικό Παράγοντα για ενηλίκους και εφήβους που…
