Ιστορική απόφαση για τα σπάνια νοσήματα - Τι πρέπει να κάνει η Ελλάδα

Ως παγκόσμια προτεραιότητα για την υγεία, την ισότητα και την κοινωνική ένταξη αναγνωρίστηκαν τα σπάνια νοσήματα, από την 78η Παγκόσμια Συνέλευση Υγείας (WHA78) του Παγκόσμιου Οργανισμού Υγείας.

Η ιστορική αυτή απόφαση, η οποία αποτελεί ορόσημο για τα περισσότερα από 300 εκατομμύρια άτομα παγκοσμίως που ζουν με κάποια από τις 7.000 και πλέον σπάνιες παθήσεις, πολλές εκ των οποίων οδηγούν σε σοβαρή αναπηρία ή θάνατο, έρχεται να καλύψει ένα διαχρονικό κενό στη Δημόσια Υγεία, και να θέσει συγκεκριμένες κατευθύνσεις για τα κράτη-μέλη.

Τα κύρια σημεία της απόφασης είναι:

• Ένταξη των Σπανίων Νοσημάτων στις Εθνικές Πολιτικές Υγείας.
• Καθολική κάλυψη και πρόσβαση σε διάγνωση, φροντίδα και θεραπείες.
• Προώθηση της Έρευνας, της Καινοτομίας και της Συνεργασίας μεταξύ των χωρών.
• Ανάπτυξη 10ετούς Παγκόσμιου Σχεδίου Δράσης από τον Π.Ο.Υ. με στόχους για Ισότητα, Κοινωνική Ένταξη και Υγειονομική Κάλυψη των ατόμων με Σπάνιες Παθήσεις.

Τι πρέπει να κάνει η Ελλάδα

Στην Ελλάδα υπολογίζεται ότι οι σπάνιες ασθένειες πλήττουν το 6% του πληθυσμού της χώρας. Λαμβάνοντας υπόψη τα μέλη της οικογένειας και τους φροντιστές τους, υπάρχουν στη χώρα μας περισσότεροι από 1.500.000 άνθρωποι οι οποίοι επηρεάζονται άμεσα ή έμμεσα από σπάνιες ασθένειες.

Η Ένωση Σπανίων Ασθενών Ελλάδος καλεί την Ελληνική Πολιτεία και το Υπουργείο Υγείας να ανταποκριθούν άμεσα και ουσιαστικά στη νέα διεθνή πραγματικότητα με τις ακόλουθες ενέργειες:

• Ορισμός Εθνικού Συντονιστικού Φορέα για τα Σπάνια Νοσήματα, σε διασύνδεση με την Ε.Ε. και τον Π.Ο.Υ.
• Αναθεώρηση και ενεργοποίηση του Εθνικού Σχεδίου Δράσης για τις Σπάνιες Παθήσεις, με σαφές χρονοδιάγραμμα, πόρους και μηχανισμό αξιολόγησης.
• Ένταξη των Σπάνιων Νοσημάτων στις εθνικές προτεραιότητες πρόληψης και Πρωτοβάθμιας Φροντίδας Υγείας, με έμφαση στον νεογνικό και γενετικό έλεγχο.
• Καθολική πρόσβαση σε διαγνωστικές εξετάσεις και εξειδικευμένες δομές φροντίδας, μέσα από τη διασύνδεση με τα Κέντρα Εμπειρογνωμοσύνης και τα Ευρωπαϊκά Δίκτυα Αναφοράς (ERNs).
• Συστηματική καταγραφή ασθενών μέσω πλήρως λειτουργικών Μητρώων, σε συνεργασία με τους αρμόδιους Επιστημονικούς Φορείς και τις Οργανώσεις Ασθενών.
• Δημιουργία διατομεακής πολιτικής για την κοινωνική ένταξη και υποστήριξη των οικογενειών, με μέτρα πρόνοιας, εκπαίδευσης και εργασίας.

«Η Ελλάδα έχει τώρα την ευκαιρία —και την ευθύνη— να καταστεί πρωτοπόρος στην περιφέρεια της Νοτιοανατολικής Ευρώπης στην εφαρμογή αυτής της ιστορικής απόφασης, μετατρέποντας τη ρητορική σε δράση για τους πιο ευάλωτους συμπολίτες μας» τονίζει, τέλος, η Ένωση Σπανίων Ασθενών Ελλάδος.