Σπάνιες παθήσεις - ΣΦΕΕ: Μοναδική ευκαιρία για τη χάραξη ουσιαστικών πολιτικών

Ο Σύνδεσμος Φαρμακευτικών Επιχειρήσεων Ελλάδος (ΣΦΕΕ) και η Oμάδα Eργασίας του Συνδέσμου για τις Σπάνιες Παθήσεις συντάσσoνται με την υιοθέτηση του ψηφίσματος «Σπάνιες Παθήσεις: Παγκόσμια Υγειονομική Προτεραιότητα για Ισότητα και Ένταξη», το οποίο υιοθετήθηκε από την 78η Παγκόσμια Συνέλευση Υγείας (WHA78) του Παγκόσμιου Οργανισμού Υγείας.

Σύμφωνα με τον ΣΦΕΕ, το ψήφισμα προσφέρει μια μοναδική ευκαιρία για τη χάραξη ουσιαστικών και συντονισμένων πολιτικών που ανταποκρίνονται στις ανάγκες 300 εκατομμυρίων ανθρώπων που ζουν με μια σπάνια πάθηση. Tο ψήφισμα είναι το έναυσμα για την ανάπτυξη ενός δεκαετούς Παγκόσμιου Σχεδίου Δράσης για τα σπάνια νοσήματα. Ένα Παγκόσμιο Σχέδιο Δράσης μπορεί να αποτελέσει την κινητήριο δύναμη και τον οδηγό για κάθε χώρα, ώστε να αναπτύξει, να εφαρμόσει και να αξιολογεί διαρκώς τις εθνικές της στρατηγικές. Ήδη, 26 χώρες —συμπεριλαμβανομένης και της Ελλάδας— έχουν συνυπογράψει το ψήφισμα, ενώ αρκετές έχουν ξεκινήσει κοινοβουλευτικές συζητήσεις σχετικά με την αναγκαιότητα Εθνικών Σχεδίων Δράσης για τις σπάνιες παθήσεις.

Παρά την πρόοδο που έχει επιτευχθεί, οι ασθενείς στην Ελλάδα εξακολουθούν να αντιμετωπίζουν σημαντικές καθυστερήσεις στη διάγνωση, περιορισμένη πρόσβαση σε καινοτόμες θεραπείες, καθώς και σημαντικές κοινωνικές και οικονομικές προκλήσεις. Στο πλαίσιο αυτό, ο ΣΦΕΕ υποστηρίζει ενεργά τον συντονισμό δράσεων σε εθνικό και σε διεθνές επίπεδο, με βασικό στόχο τη διασφάλιση ισότιμης, αλλά και απρόσκοπτης πρόσβασης των ασθενών στη διάγνωση, την θεραπεία και την καινοτομία, συμβάλλοντας ουσιαστικά στη βελτίωση της ποιότητας ζωής των ασθενών και στη δημιουργία ενός συστήματος υγείας χωρίς αποκλεισμούς.

7 στρατηγικοί άξονες

Η Ομάδα Εργασίας του ΣΦΕΕ για τις σπάνιες παθήσεις προτείνει ένα κείμενο πολιτικής με τίτλο «Η Αναγκαιότητα μιας Ολοκληρωμένης Στρατηγικής Διαχείρισης και Αντιμετώπισης των Σπάνιων Παθήσεων μέσω της Δημιουργίας και Εφαρμογής του Εθνικού Σχεδίου Δράσης». Οι επτά στρατηγικοί άξονες της πρότασης του ΣΦΕΕ είναι οι εξής:

1. Πρόληψη- Έγκαιρη Διάγνωση
2. Αναβάθμιση του ρόλου των κέντρων εμπειρογνωμοσύνης
3. Πρόσβαση σε Καινοτόμες Θεραπείες
4. Στήριξη και Ενίσχυση της Έρευνας & Ανάπτυξης
5. Ευαισθητοποίηση, Ενημέρωση, Επιμόρφωση - Κατάρτιση & Εκπαίδευση σε θέματα σπανίων παθήσεων
6. Πρόνοια Κοινωνική Ασφάλιση– Ένταξη Και Ποιότητα Ζωής.
7. Δημιουργία Εθνικής Πλατφόρμας/Ομάδας Διαλόγου/Φόρουμ για τις Σπάνιες Παθήσεις.