Αμυοτροφική Πλευρική Σκλήρυνση (ALS) – Η Σημασία της Ενημέρωσης και της Έγκαιρης Αντιμετώπισης

Στην Ευρώπη, υπολογίζεται ότι 1 έως 3 άτομα ανά 100.000 πληθυσμού διαγιγνώσκονται ετησίως, ενώ στην Ελλάδα εκτιμάται ότι ζουν περίπου 250 με 300 ασθενείς με τη νόσο.

Τα κρούσματα ALS αναμένεται να αυξηθούν κατά 69% τις επόμενες δύο δεκαετίες φτάνοντας περίπου τα 375 χιλιάδες άτομα. Η αύξηση και η γήρανση του παγκόσμιου πληθυσμού είναι οι βασικοί μοχλοί που υποστηρίζουν αυτήν την ανάπτυξη.

Η ALS προσβάλλει τα νευρικά κύτταρα του εγκεφάλου και του νωτιαίου μυελού και οδηγεί σε σταδιακή απώλεια ελέγχου των μυών. Οι ασθενείς σταδιακά χάνουν τη δυνατότητα να κινούνται, να μιλούν, να καταπίνουν και να αναπνέουν, ενώ παραμένουν πλήρως διαυγείς πνευματικά. Τα πρώτα συμπτώματα μπορεί να είναι διακριτικά – αδυναμία σε ένα χέρι ή πόδι, μυϊκές συσπάσεις, ή δυσκολία στην ομιλία – αλλά η πρόοδος της νόσου είναι αμείλικτη.

Παρά την πρόοδο της επιστήμης, η διάγνωση είναι δύσκολη ενώ δεν υπάρχει ακόμη οριστική θεραπεία. Οι διαθέσιμες θεραπείες επιβραδύνουν την εξέλιξη της νόσου και βελτιώνουν την ποιότητα ζωής των ασθενών, αλλά η ανάγκη για έρευνα, καινοτομία και υποστήριξη παραμένει τεράστια. Σημαντικό είναι να γνωρίζουμε πως μόλις το 5-10% των περιπτώσεων ALS είναι κληρονομικής αιτιολογίας. Στις περισσότερες περιπτώσεις, η αιτία της νόσου παραμένει άγνωστη.

Με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Ευασθητοποίησης για την ALS, υπενθυμίζουμε τη σημασία της ενημέρωσης του κοινού και της ενίσχυσης της επιστημονικής έρευνας.

Η Παγκόσμια Ημέρα ALS, που τιμάται κάθε χρόνο στις 21 Ιουνίου, είναι μια αφορμή για να στρέψουμε την προσοχή μας σε όσους ζουν με τη νόσο και στις οικογένειές τους, που αντιμετωπίζουν καθημερινά τεράστιες προκλήσεις.

Χρέος όλων μας είναι να στηρίξουμε την ελπίδα, να ενισχύσουμε την ευαισθητοποίηση και να κρατήσουμε ζωντανό το αίτημα για καλύτερη φροντίδα, περισσότερη έρευνα και πραγματική συμπερίληψη. Η έγκαιρη διάγνωση, η διεπιστημονική φροντίδα και η κοινωνική υποστήριξη αποτελούν κρίσιμους παράγοντες για τη διαχείριση της ALS.

Η ALS αναφέρεται συχνά ως νόσος του Lou Gehrig, που πήρε το όνομά της από τον διάσημο παίκτη του μπέιζμπολ που πέθανε από ALS το 1941, ή ​​Νόσος των Κινητικών Νευρώνων (MND).

Αξιοσημείωτα άτομα που έζησαν με ALS περιλαμβάνουν τον βραβευμένο φυσικό Stephen Hawking, τον Βρετανό ιστορικό Tony Judt, τον κιθαρίστα Jason Becker και τον μπασίστα Mike Porcaro.