Sobi: Σημαντική πρόοδος στον τομέα της αιμορροφιλίας

«Το 2018 ήταν ένα έτος αλλαγών για τη Sobi», δήλωσε ο Guido Oelkers, Διευθύνων Σύμβουλος και Πρόεδρος. «Η σημαντική πρόοδός μας στον τομέα της αιμορροφιλίας, οι εξαγορές στην ανοσολογία και η αύξηση των πωλήσεων στην Εξειδικευμένη Φροντίδα μάς οδηγούν στο συμπέρασμα ότι η εταιρεία είναι ουσιαστικά, σε άτυπη βάση, δυόμισι φορές μεγαλύτερη από ό,τι ήταν στο τέλος του 2016. Αλλά είναι σημαντικό να κατανοήσουμε ότι αυτό για εμάς αποτελεί μια εξαιρετική ευκαιρία. Στην Ετήσια Έκθεση Δραστηριοτήτων και Βιωσιμότητας περιγράφουμε, πώς η ισχυρή ανάπτυξη που επιτύχαμε μέσα στο 2018 τροφοδοτεί το όραμά μας να γίνουμε παγκόσμιοι ηγέτες στην παροχή καινοτόμων θεραπειών που αλλάζουν τις ζωές των ανθρώπων με σπάνιες παθήσεις».

Κόκκινη κλωστή

Πρόσφατα, η Sobi παρουσίασε το Liberate Life, ένα πρόγραμμα αφιερωμένο στην αιμορροφιλία. Ακολουθώντας μια σειρά μακροπρόθεσμων δεσμεύσεων, η Sobi επιδιώκει να διαμορφώσει νέα πρότυπα, να βελτιστοποιήσει τη θεραπεία, να συγκεντρώσει αποδεικτικά στοιχεία, να εξασφαλίσει βιώσιμη πρόσβαση και να προσφέρει υποστήριξη στην κοινότητα της αιμορροφιλίας.

Παρά τις πρόσφατες εξελίξεις στη θεραπεία, τα άτομα με αιμορροφιλία συχνά κάνουν συμβιβασμούς στην καθημερινή τους ζωή. Αυτή η διαπίστωση και πολλές ακόμη προέκυψαν από μια ευρείας κλίμακας, πανευρωπαϊκή εθνογραφική μελέτη για τη ζωή των ανθρώπων που ζουν με αιμορροφιλία, την οποία διεξήγαγε η Sobi το καλοκαίρι του 2018. Η έρευνα αποκάλυψε τις προκλήσεις, τις προσδοκίες και τις ανεκπλήρωτες ανάγκες, τις συμπεριφορές και τις αντιλήψεις που σχετίζονται με τη ζωή των ανθρώπων με αιμορροφιλία και αποτέλεσε έμπνευση για τη δημιουργία του οράματος Liberate Life.

Στην Ελλάδα, η Sobi σε συνεργασία με το Σύλλογο Προστασίας Ελλήνων Αιμορροφιλικών διεξάγει την ενημερωτική καμπάνια «Κόκκινη Κλωστή». «Μην αφήνεις τον πόνο να σε σταματά. Αντιμετώπισέ τον. Ρώτησε το γιατρό σου» είναι το κεντρικό μήνυμα των τριών βίντεο της καμπάνιας. Αναφέρονται στα διαφορετικά συμπτώματα και προβλήματα που αντιμετωπίζει στην καθημερινότητά του ένας άνθρωπος με αιμορροφιλία, παροτρύνοντάς τον να ρωτήσει τον γιατρό του και να ενημερωθεί για τους τρόπους αποτελεσματικής διαχείρισης του πόνου, ώστε να συνεχίσει να ζει μια φυσιολογική ζωή. Οι ιστορίες ξετυλίγονται με τη βοήθεια της «κόκκινης κλωστής» που συμβολίζει το αίμα και πρωταγωνιστής είναι ο αιμορροφιλικός ασθενής. Με μια συμβολική κίνηση - το τράβηγμα της κλωστής - ο πόνος που τον καθηλώνει, τον εμποδίζει, απαλύνεται, ο ίδιος ξεπερνά τα καθημερινά εμπόδια συνεχίζοντας τη ζωή του, έχοντας δαμάσει τα «αγριεμένα κύματα» του πόνου.

«Ο ΣΠΕΑ, με στόχο την παρότρυνση των αιμορροφιλικών ασθενών, να ενημερωθούν από τους ειδικούς για τους τρόπους αντιμετώπισης και διαχείρισης του πόνου, ανέλαβε την πρωτοβουλία υλοποίησης της ενημερωτικής καμπάνιας, στέλνοντας ένα ισχυρό μήνυμα «Μην αφήνεις τον πόνο να σε σταματά. Αντιμετώπισε τον. Ρώτησε το γιατρό σου και ενημερώσου» τόνισε ο Γιώργος Φιλιππίδης, πρόεδρος του Συλλόγου Προστασίας Ελλήνων Αιμορροφιλικών.

«Σταθερή δέσμευσή μας, στη Sobi, αποτελεί η βελτίωση της ποιότητας ζωής των ανθρώπων με σπάνιες παθήσεις, όπως η αιμορροφιλία. Η δέσμευσή μας αυτή καθοδηγεί όλες τις δραστηριότητες της εταιρείας. Επιδιώκουμε να είμαστε πρωτοπόροι στη δημιουργία ενός κόσμου στον οποίο οι ασθενείς διαγιγνώσκονται από τη γέννηση, λαμβάνουν αποτελεσματική και βιώσιμη θεραπεία και είναι σε θέση να ζουν μια γεμάτη και υγιή ζωή. Σε αυτή τη φιλοσοφία εντάσσεται η συνεργασία μας με το Σύλλογο Προστασίας Ελλήνων Αιμορροφιλικών για την υλοποίηση της ενημερωτικής καμπάνιας, καθώς στη Sobi πιστεύουμε ότι η Γνώση είναι Δύναμη και η πρόσβαση σε αυτήν αδιαπραγμάτευτο δικαίωμα του κοινωνικού συνόλου», τόνισε ο Nicola Zancan, Country Manager Sobi, Ελλάδα, Κύπρος & Μάλτα αναφερόμενος στην ενημερωτική καμπάνια. Περισσότερες πληροφορίες, εδώ