Παγκόσμια Ημέρα Ευαισθητοποίησης για τη Μυϊκή Δυστροφία Duchenne η 7η Σεπτεμβρίου
Ανανεώθηκε:
Στο πλαίσιο του εορτασμού της Παγκόσμιας Ημέρας Ευαισθητοποίησης για τη Μυϊκή Δυστροφία Duchenne (WDAD), στις 7 Σεπτεμβρίου, το Σωματείο Φροντίδας Ατόμων με Νευρομυϊκές Παθήσεις MDA ΕΛΛΑΣ και η Ομάδα Γονέων παιδιών με Duchenne MDA ΕΛΛΑΣ (Parent Project MDA HELLAS) διοργανώνουν εκδήλωση με ελεύθερη είσοδο για το κοινό.
Η εκδήλωση θα πραγματοποιηθεί την Παρασκευή 7 Σεπτεμβρίου στην Τεχνόπολη του Δήμου Αθηναίων. Θα ξεκινήσει στις 5μ.μ. με ομιλίες επιστημόνων, φροντιστών, ασθενών και γονέων, ενώ στις 7:30μ.μ. θα ελευθερωθούν στον ουρανό 500 κόκκινα μπαλόνια, συμβολίζοντας καθένα από τα 500 αγόρια και άνδρες που ζουν με μυϊκή δυστροφία Duchenne στην Ελλάδα. Στόχος της εκδήλωσης του MDA ΕΛΛΑΣ είναι η ενημέρωση και ευαισθητοποίηση για αυτή τη σπάνια και αθεράπευτη μέχρι σήμερα μορφή μυϊκής δυστροφίας.
Η μυϊκή δυστροφία Duchenne (DMD) είναι μία από τις πιο σπάνιες γενετικές και θανατηφόρες ασθένειες που επηρεάζουν κατά μέσο όρο 1 στα 3.500 νεογέννητα αγόρια σε όλο τον κόσμο. Προκαλείται από σφάλματα στο γονίδιο της δυστροφίνης, το μακρύτερο γονίδιο στο ανθρώπινο σώμα. Τα αγόρια με DMD χάνουν σταδιακά την κινητικότητά τους, ενώ στην εφηβεία η ασθένεια επηρεάζει τους μυς της καρδιάς και του αναπνευστικού συστήματος. Το προσδόκιμο ζωής σπάνια ξεπερνά τα 25 με 30 έτη. Τα τελευταία χρόνια, η έρευνα έχει προχωρήσει πολύ, δίνοντας ελπίδες στα αγόρια και τις οικογένειές τους, ωστόσο δεν έχει ανακαλυφθεί ακόμα μια ολιστική θεραπεία.
Η φετινή εκδήλωση έχει ως στόχο την ενημέρωση για τα Διεθνή Πρότυπα Φροντίδας 2018. Αποτελούν την νεότερη έκδοση της ολιστικής κλινικής φροντίδας, η οποία είναι απαραίτητη για τη βέλτιστη διαχείριση των αρχικών εκδηλώσεων και των δευτερευόντων επιπλοκών της μυϊκής μυστροφίας Duchenne. Τα Διεθνή Πρότυπα Φροντίδας 2018 έχουν διαμορφωθεί με βάση τις διαθέσιμες, ευαίσθητες διαγνωστικές τεχνικές και την έγκαιρη εφαρμογή θεραπευτικών παρεμβάσεων, που έχουν τη δυνατότητα να βελτιώσουν την ποιότητα και το προσδόκιμο ζωής των ασθενών.
Θα πραγματοποιηθούν θεματικές ομιλίες από ασθενείς και τους φροντιστές τους, επιστημονικούς συνεργάτες του MDA ΕΛΛΑΣ, επιστήμονες υγείας και θεράποντες ιατρούς.
Μπορείτε να δείτε το πλήρες πρόγραμμα της εκδήλωσης στις φωτογραφίες της gallery στο τέλος του άρθρου.
«Με 40 ενεργές κλινικές δοκιμές, 4 γενετικές θεραπείες υπό έρευνα και τις δύο πρώτες εγκεκριμένες θεραπείες που καθυστερούν την εξέλιξη της νόσου σε φορείς συγκεκριμένων μεταλλάξεων, μία στην Ευρώπη και μία στην Αμερική, είμαστε πιο κοντά από ποτέ στην ανάπτυξη επιτυχημένων θεραπειών για την αντιμετώπιση της Duchenne. Για τον λόγο αυτόν, η έγκαιρη διάγνωση είναι εξαιρετικά σημαντική, αφού επιτρέπει στις οικογένειες να προσφέρουν στο παιδί τους άμεση υποστήριξη, όπως φυσικοθεραπεία, υδροθεραπεία, φαρμακευτική αγωγή και σωστή διατροφή, που συνδυαστικά παρατείνουν το προσδόκιμο ζωής. Ταυτόχρονα, οι οικογένειες δεν χάνουν την ελπίδα τους και συνεχίζουν τον αγώνα τους να κρατήσουν τα αγόρια υγιή και ευτυχισμένα, ενώ σε παγκόσμιο επίπεδο, μαζί με τις υπόλοιπες οργανώσεις γονέων και επιστημόνων, προσπαθούμε να βρούμε μια θεραπεία και τελικά να νικήσουμε τη Duchenne» δήλωσε ο κ. Δημήτριος Αθανασίου, εκπρόσωπος της Ομάδας Γονέων του MDA ΕΛΛΑΣ, μέλος της Παγκόσμιας Ένωσης Γονέων (UPPMD) και πατέρας του Ερμή, ενός εξάχρονου αγοριού με μυϊκή δυστροφία Duchenne.
«Το MDA ΕΛΛΑΣ έχει να επιδείξει ένα σημαντικό έργο στα 18 χρόνια λειτουργίας του, προσφέροντας αγόγγυστα στους ανθρώπους με νευρομυϊκές παθήσεις. Οι τρεις Μονάδες Νευρομυϊκών Παθήσεων σε Αθήνα, Θεσσαλονίκη και Πάτρα, το ‘Σπίτι του MDA ΕΛΛΑΣ’, η ηθική και υλικοτεχνική υποστήριξη των ασθενών και των οικογενειών τους, καθώς και οι συνεχείς προσπάθειες ενσωμάτωσης των ασθενών μας σε όλους τους τομείς της κοινωνικής ζωής είναι μόνο μερικά από τα παραδείγματα του πολυετούς έργου μας. Στους δύσκολους καιρούς που διανύουμε, χρειαζόμαστε όσο ποτέ τη στήριξη όλων σας. Αν όλοι μαζί ενώσουμε τις δυνάμεις μας, τότε το ακατόρθωτο μπορεί να μοιάζει και πραγματικό!» επισήμανε με τη σειρά της η κα Βάνα Λαβίδα, Πρόεδρος του ΔΣ του MDA ΕΛΛΑΣ. «Δεν υπάρχει ασθένεια που δεν θεραπεύεται, παρά μόνο ασθένεια που δεν έχει αναπτυχθεί ακόμα η θεραπεία της και σε αυτό προσβλέπουμε με όλη μας τη δύναμη».
Για περαιτέρω πληροφορίες σχετικά με τη φετινή διοργάνωση Ευαισθητοποίησης, μπορείτε να επισκεφθείτε τον ιστότοπο του Σωματείου MDA ΕΛΛΑΣ, της Παγκόσμιας Ένωσης Γονέων Παιδιών με Μυϊκή Δυστροφία Duchenne (WDO) και της 5ης Παγκόσμιας Ημέρας Ευαισθητοποίησης για τη Μυϊκή Δυστροφία Duchenne (WDAD).
