Συνεδριάζει ξανά το Ανώτατο Υγειονομικό Συμβούλιο για τον μικρό Παναγιώτη – Ραφαήλ

Της Διονυσίας Προκόπη

Οι γονείς του παιδιού κατέθεσαν ένσταση στην πρώτη, απορριπτική απόφαση του ΑΥΣ, στο αίτημα της οικογένειας να μεταβεί ο Παναγιώτης – Ραφαήλ στις ΗΠΑ για να υποβληθεί σε γονιδιακή θεραπεία.

Ο Παναγιώτης – Ραφαήλ, 18 μηνών σήμερα, πάσχει από Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία τύπου Ι (SMA I), μία σπάνια, εκφυλιστική νόσο που προσβάλλει όλο το μυϊκό σύστημα, συμπεριλαμβανομένης της ικανότητας κατάποσης και αναπνοής με προσδόκιμο επιβίωσης τα 2 χρόνια.

Οι γονείς του μικρού Παναγιώτη, θεωρώντας ότι η μόνη διέξοδος είναι μία νέα θεραπεία η οποία έχει εγκριθεί στις ΗΠΑ, κατέθεσαν αίτημα στον ΕΟΠΥΥ για να καλύψει τα έξοδα νοσηλείας του παιδιού. Μάλιστα, απηύθυναν και δημόσια έκκληση υποστήριξης στο αίτημά τους. Στην έκκληση ανταποκρίθηκε ο υπουργός Υγείας, Βασίλης Κικίλιας, ο οποίος στις 17 Σεπτεμβρίου 2019 συναντήθηκε με τους γονείς του Παναγιώτη-Ραφαήλ και συζήτησε μαζί τους για την κατάσταση της υγείας του παιδιού. Η οικογένεια τότε είχε εκφράσει την ικανοποίησή της για το ενδιαφέρον του υπουργού.

Τελικά, όμως, το αίτημα απορρίφθηκε από το ΑΥΣ για επιστημονικούς λόγους, καθώς επισημάνθηκε πως δεν υπάρχουν προς το παρόν συγκριτικές μελέτες οι οποίες να πιστοποιούν ότι η εν λόγω θεραπεία θα συμβάλει στη βελτίωση της υγείας του παιδιού, ούτε επίσης για το συνδυασμό με την υπάρχουσα θεραπεία.

Οι γονείς κάνουν έκκληση στον κρατικό μηχανισμό να σταθεί αρωγός στον αγώνα τους αλλά και στον απλό κόσμο να ενισχύσει οικονομικά την προσπάθειά τους, σε περίπτωση που το αίτημα απορριφθεί και πάλι από τον ΕΟΠΥΥ. Προκειμένου να μην χαθεί πολύτιμος χρόνος, διεξάγεται ήδη έρανος για τη θεραπεία του μικρού Παναγιώτη. «Αποφασίσαμε να διεξάγουμε έρανο προκειμένου να προσπαθήσουμε να συγκεντρώσουμε οι ίδιοι το χρηματικό κόστος που απαιτείται. Έχουμε πλήρη συνείδηση της δυσκολίας συγκέντρωσης του συγκεκριμένου ποσού και δεν σταματάμε να ελπίζουμε πως ίσως ο κρατικός μηχανισμός σταθεί κάποια στιγμή στο πλευρό μας, έστω και σε επίπεδο διαπραγμάτευσης του κόστους της θεραπείας με την παρασκευάστρια εταιρεία» αναφέρουν οι γονείς του παιδιού.

Πηγή: Newsbomb.gr