Μόιρα Τζίτζικα στο Onmed: «Η Πολλαπλή Σκλήρυνση δεν ισοδυναμεί με αναπηρία ή παραίτηση»

Από το 2019 έχει καθιερωθεί την 30η Μαΐου κάθε έτους να γιορτάζεται η Παγκόσμια Ημέρα Πολλαπλής Σκλήρυνσης.

Η Πολλαπλή Σκλήρυνση είναι μια χρόνια, αυτοάνοση και νευροεκφυλιστική νόσος του Κεντρικού Νευρικού Συστήματος, που επηρεάζει την ποιότητα ζωής σε πολλαπλά επίπεδα – κινητικά, ψυχολογικά, κοινωνικά και επαγγελματικά.

Στην Ελλάδα, οι ασθενείς με Πολλαπλή Σκλήρυνση υπολογίζονται σε περισσότερους από 22.000, σύμφωνα με πρόσφατα στοιχεία.

Η νόσος πλήττει συχνότερα γυναίκες σε αναλογία περίπου 2-3 προς 1 σε σχέση με τους άνδρες.

Η μέση ηλικία έναρξης είναι τα 20 με 40 έτη, δηλαδή κυρίως σε παραγωγική και κοινωνικά ενεργή φάση της ζωής αν και τα τελευταία χρόνια υπάρχει και ένα μικρό ποσοστό περίπου 5% των διαγνώσεων που αφορούν παιδιά ή εφήβους.

Το Onmed.gr ζήτησε από την Κα Μόιρα Τζότζικα να περιγράψει τις τελευταίες εξελίξεις στον τομέα των θεραπειών, την πρόσβαση σε αυτές, τα αιτήματα των ασθενών προς την Πολιτεία, αλλά και πώς μπορούν οι ασθενείς να λάβουν ανακουφιστική φροντίδα, προκειμένου να βελτιώσουν την ποιότητα ζωής τους.

Πόσο έχουν βελτιώσει τη ζωή των ασθενών οι νέες θεραπείες;

• Η πρόοδος στην έρευνα έχει φέρει σημαντικές βελτιώσεις. Σήμερα, υπάρχουν πολλαπλές θεραπευτικές επιλογές, τόσο σε μορφή ενέσιμη, όσο και από το στόμα ή ενδοφλέβια, που επιβραδύνουν την εξέλιξη της νόσου, μειώνουν τις υποτροπές και συμβάλλουν στη διατήρηση της λειτουργικότητας και της ανεξαρτησίας των ασθενών. Η έγκαιρη και εξατομικευμένη έναρξη θεραπείας έχει καθοριστική σημασία για την πορεία της Πολλαπλής Σκλήρυνσης.

Είναι επαρκής η πρόσβαση των ασθενών στις νέες θεραπείες στην Ελλάδα; Μπορούν να ανταπεξέλθουν στο κόστος;

• Στην Ελλάδα υπάρχει θεωρητικά επαρκής πρόσβαση στις εγκεκριμένες θεραπείες μέσω του ΕΟΠΥΥ. Ωστόσο, υπάρχουν καθυστερήσεις στην ένταξη νεότερων θεραπειών στη θετική λίστα ή στη διαδικασία αποζημίωσης, με αποτέλεσμα διοικητικά εμπόδια για ορισμένους ασθενείς. Αν και η βασική φαρμακευτική αγωγή αποζημιώνεται, οι συνοδευτικές ανάγκες (συμπληρώματα, φυσικοθεραπείες, ψυχολογική υποστήριξη, ουρολογικά βοηθήματα, κ.ά.) δεν καλύπτονται πάντα πλήρως, δημιουργώντας οικονομική επιβάρυνση στις οικογένειες. Μάλιστα στην πανελλαδική έρευνα που διεξήγαγε η ΠΟΑμΣΚΠ φάνηκε πως 8 στους 10 ασθενείς επιβαρύνονται οικονομικά με το 8% σε δείγμα 1023 ατόμων να αναφέρει πως αυτή η επιβάρυνση ξεπερνά τα 300 ευρώ μηνιαίως!

Ποια είναι τα αιτήματα της ΠΟΑμΣΚΠ προς την Πολιτεία;

Ως Πανελλήνια Ομοσπονδία Ατόμων με ΣΚΠ, ζητάμε:

• Πλήρη αποζημίωση και πρόσβαση σε όλες τις αναγκαίες συνοδευτικές θεραπείες (φυσικοθεραπεία, λογοθεραπεία, ψυχολογική υποστήριξη, κ.ά.).
• Ενίσχυση των Κέντρων Ημέρας και Δομών Υποστήριξης, ειδικά στην περιφέρεια.
• Κατάργηση του clawback και διευκόλυνση πρόσβασης σε καινοτόμα φάρμακα.
• Ενσωμάτωση της Πολλαπλής Σκλήρυνσης στους οριζόντιους σχεδιασμούς της δημόσιας υγείας, με δημιουργία Μητρώου Ασθενών Πολλαπλής Σκλήρυνσης, πρότυπων μονάδων και διεπιστημονικής φροντίδας.
• Ισότιμη συμμετοχή όλων των ασθενών με Πολλαπλή Σκλήρυνση -στην εργασία, στην εκπαίδευση, στην κοινωνική και πολιτιστική δραστηριότητα- χωρίς αποκλεισμούς ή διακρίσεις λόγω της πάθησης.

Πέρα από τη φαρμακευτική αντιμετώπιση, πόσο σημαντική είναι η ανακουφιστική φροντίδα των ασθενών με πολλαπλή σκλήρυνση; Ποιος είναι ο ρόλος των Συλλόγων Ασθενών;

Η ολιστική προσέγγιση είναι καθοριστική στην Πολλαπλή Σκλήρυνση. Πέρα από τα φάρμακα, η ανακουφιστική φροντίδα προσφέρει υποστήριξη σε πόνους, κόπωση, κατάθλιψη, ουρολογικά και κινητικά προβλήματα, βελτιώνοντας αισθητά την ποιότητα ζωής.

Είναι ένα ευρύτερο πλαίσιο φροντίδας που απευθύνεται σε άτομα με σοβαρές ή χρόνιες ασθένειες, ανεξαρτήτως πρόγνωσης ή φάσης νόσου.

Στόχος:

• Ανακούφιση από σωματικά συμπτώματα (πόνος, κόπωση, σπαστικότητα, δυσκοιλιότητα, ναυτία κ.ά.)
• Υποστήριξη ψυχολογική, κοινωνική και πνευματική
• Βελτίωση ποιότητας ζωής του ασθενούς και της οικογένειας
• Παρέχεται παράλληλα με θεραπεία που στοχεύει στη νόσο (π.χ. φάρμακα για ΠΣ)

Οι Σύλλογοι Ασθενών, και ιδιαίτερα η ΠΟΑμΣΚΠ ως εκπρόσωπός τους, παίζουν καίριο ρόλο προσφέροντας:

• Ενημέρωση και ενδυνάμωση
• Ομαδικές και ατομικές ψυχολογικές παρεμβάσεις
• Διοργάνωση ομάδων υποστήριξης
• Συνηγορία σε επίπεδο πολιτείας και θεσμών
• Εκπαίδευση επαγγελματιών και οικογενειών

Ένας άνθρωπος που λαμβάνει διάγνωση σκλήρυνσης κατά πλάκας, κατακλύζεται από συναισθήματα φόβου και αγωνίας. Με την ιδιότητά σας ως ψυχολόγου/ψυχοθεραπεύτριας τι θα «συμβουλεύατε» αυτόν τον ασθενή;

Ως ψυχολόγος και ψυχοθεραπεύτρια, θα ήθελα να τονίσω πως η διάγνωση είναι ένα σοκ, που συνοδεύεται συχνά από φόβο, ανασφάλεια και θυμό και αυτό είναι φυσιολογικό! Ωστόσο, η Πολλαπλή Σκλήρυνση σήμερα δεν ισοδυναμεί με αναπηρία ή παραίτηση. Η αποδοχή της διάγνωσης είναι μια διαδικασία, όχι μια στιγμή. Κάθε άτομο που παίρνει τη διάγνωση της Πολλαπλής Σκλήρυνσης είναι λογικό να χρειάζεται χρόνο για να επεξεργαστεί τα νέα δεδομένα που αυτή η διάγνωση φέρνει στη ζωή της/του.

Αυτό που θα «συμβούλευα» είναι:

• Να επιτρέψει στον εαυτό του/της να νιώσει, χωρίς ενοχές.
• Να αναζητήσει υποστήριξη – τόσο ιατρική όσο και ψυχολογική.
• Να ενταχθεί σε κοινότητες ασθενών – δεν είναι μόνος/η.
• Να εστιάσει σε όσα μπορεί ακόμα να κάνει και όχι μόνο σε όσα φοβάται ότι θα χάσει.
• Και πάνω απ’ όλα: Να ζει κάθε μέρα με αξιοπρέπεια, επιλογή και ελπίδα.