ΣΠΑΝΙΑ ΝΟΣΗΜΑΤΑ

Θεατρική παράσταση για την ενίσχυση του Συλλόγου «Ζωή με NF»

Ο Πανελλήνιος Σύλλογος Ασθενών και φίλων Πασχόντων από Νευροïνωμάτωση « Ζωή με NF», σε συνεργασία με τη θεατρική ομάδα «ΕΛΠΙΔΑ»…

Σπάνια νοσήματα: ανάγκη για συνεχή ενημέρωση έχουν γιατροί & ασθενείς

Ελλειπής είναι η γνώση και η εμπειρία των ιατρών γύρω από τα σπάνια νοσήματα, ακριβώς λόγω της σπανιότητας εμφάνισης των…

Οι σπάνιοι ασθενείς θέλουν υποστήριξη & σεβασμό

Μία ιδιαίτερη ημέρα είναι η σημερινή, καθώς έχει χαρακτηριστεί από την επιστημονική κοινότητα Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Νοσημάτων, δίνοντας έμφαση σε…

Αβέβαιη η πρόσβαση στις θεραπείες για «σπάνιους» ασθενείς

Μετ’ εμποδίων ή και αβέβαιη είναι η πρόσβαση στη θεραπεία για τους ασθενείς με σπάνιες παθήσεις, καθώς, αν και μπορεί…

Καθημερινός αγώνας αναζήτησης φαρμάκων για τους ασθενείς με σπάνια νοσήματα

Μέσα στην αγωνία και το άγχος αν θα βρουν τα αναγκαία για τη ζωή τους φάρμακα είναι τους τελευταίους μήνες…

Δωρεάν ανάλυση dna στις ΗΠΑ για ασθενείς με σπάνια νοσήματα

Δωρεάν κλινική ανάλυση της αλληλουχίας του DNA όλων των γονιδίων σε ασθενείς με σπάνιες παθήσεις δεν μπορούν να αντεπεξέλθουν οικονομικά…

Εθνική Επιτροπή Σπανίων Παθήσεων στο ΚΕΣΥ

Εθνική Επιτροπή για τα ΣπάνιαΝοσήματα δημιουργείται στο Κεντρικό Συμβούλιο Υγείας , σύμφωνα με τροπολογίαπου κατατέθηκε χθες το βράδυ.

«Patients in Power Conference»: την Παρασκευή το Πανελλήνιο συνέδριο

Με επίκαιρη θεματολογία γύρω από τις σπάνιες ασθένειες,αλλά και τα προβλήματα που αντιμετωπίζουν οι χρονίως πάσχοντες εν μέσω σκληρήςοικονομικής πραγματικότητας,…