Σπάνια νοσήματα: ανάγκη για συνεχή ενημέρωση έχουν γιατροί & ασθενείς

Θερμή υποδοχή είχε από την τοπική Ιατρική και ευρύτερη Επιστημονική κοινότητα της Αργολίδας, η Ημερίδα της ΕΕΣΠΟΦ με θέμα «Σπάνιες Παθήσεις & Ορφανά Φάρμακα στην Καθημερινή Κλινική Πράξη» που πραγματοποιήθηκε στο Ναύπλιο το Σάββατο, 15 Μαρτίου 2014 υπό την αιγίδα του Πανελληνίου Ιατρικού Συλλόγου, του Ιατρικού Συλλόγου Αργολίδας και του Φαρμακευτικού Συλλόγου Αργολίδας.

Η Hμερίδα πραγματοποιήθηκε στα πλαίσια των δράσεων της ΕΕΣΠΟΦ για την επιμόρφωση των Ελλήνων Ιατρών σε ότι αφορά τις σπάνιες παθήσεις και τα ορφανά φάρμακα, με στόχο την έγκαιρη και έγκυρη διάγνωση και θεραπεία των ασθενών.

Συντονιστές της συζήτησης ήταν ο Πρόεδρος της ΕΕΣΠΟΦ κ. Μπούρος Δημοσθένης, Καθηγητής Πνευμονολογίας, Διευθυντής Πνευμονολογικής Κλινικής Ιατρικής Σχολής Δ.Π.Θ., Π.Γ.Ν. Αλεξανδρούπολης και η Γενική Γραμματέας του Ιατρικού Συλλόγου Αργολίδας κυρία Δαραβέλια Αγγελική, Δερματολόγος. Παραβρέθηκε επίσης και απηύθυνε χαιρετισμό η Πρόεδρος του Φαρμακευτικού Συλλόγου Αργολίδας, κυρία Κατσουλάκου Αριστέα.

Την εισαγωγική ομιλία πραγματοποίησε ο Γενικός Γραμματέας της Επιστημονικής Εταιρείας Σπανίων Παθήσεων & Ορφανών Φαρμάκων (ΕΕΣΠΟΦ) κ. Αυγερινός Αντώνης, Διδάκτωρ Φαρμακευτικής, Σύμβουλος Φαρμακευτικών Επιχειρήσεων, ο οποίος αναφέρθηκε στα βασικά χαρακτηριστικά των σπανίων παθήσεων και των ορφανών φαρμάκων, τονίζοντας ότι η γνώση και η εμπειρία των ιατρών είναι ελλιπής, λόγω της σπανιότητας εμφάνισης των νοσημάτων αυτών, αλλά και των συμπτωμάτων τους που πολλές φορές είναι παρόμοια με αυτά κοινών ασθενειών. Η ΕΕΣΠΟΦ καταβάλλει διαρκή προσπάθεια με επιστημονικές συναντήσεις σε όλη την Ελλάδα για την ενημέρωση της επιστημονικής κοινότητας, με τη συμμετοχή διακεκριμένων και έμπειρων εισηγητών και τη συνεργασία των Τοπικών Ιατρικών και Φαρμακευτικών Συλλόγων.

Την εξειδικευμένη θεματολογία της Ημερίδας ανέλυσαν οι:Κουτσοστάθης Νικόλαος, Αλλεργιολόγος, Νοσοκομείο «ΕΡΡΙΚΟΣ ΝΤΥΝΑΝ» ο οποίος παρουσίασε το Κληρονομικό Αγγειοοίδημα.Τέμπος Κωνσταντίνος, Ρευματολόγος, Διευθυντής Ρευματολογικής Κλινικής, Νοσοκομείο «ΚΑΤ», που αναφέρθηκε στα Συγγενή Κληρονομικά Νοσήματα και το Σύνδρομο Marfan.Ξαϊδάρα Αθηνά, Παιδίατρος, Διευθύντρια Α΄ Παιδιατρικής Κλινικής Πανεπιστημίου Αθηνών, Νοσοκομείο Παίδων «Η Αγία Σοφία», η οποία ανέπτυξε το θέμα της Έγκαιρης αναγνώρισης των λυσοσωμικών νοσημάτων και της συμβολής της ενζυμικής θεραπείας.Γαλήνας Αναστάσιος, Νεφρολόγος, Διευθυντής Νεφρολογικής Κλινικής, Νοσηλευτικό Ίδρυμα Μετοχικού Ταμείου Στρατού (ΝΙΜΤΣ) για τη νόσο Fabry.Κομνηνάκα Βερονίκη, Αιματολόγος, Επιμελήτρια Α΄, Κέντρο Μεσογειακής Αναιμίας Γ.Ν. Αθηνών «Λαϊκό» για τη νόσο Gaucher.Ακολούθησε ενδιαφέρουσα συζήτηση με ερωτήσεις μεταξύ των συνέδρων και των ομιλητών.

Χορηγοί της Εκδήλωσης ήταν οι εταιρείες Biomarin, Genzyme και Shire Hellas.