Εκστρατεία της Novo Nordisk: οι ήρωες της Αιμορροφιλίας

Παγκόσμια εκστρατεία ενημέρωσης και ευασθητοποίησης για να αναδείξει τους πραγματικούς ΗΡΩΕΣ με αφορμή τον εορτασμό της φετινής Παγκόσμιας Ημέρας Αιμορροφιλίας (17 Απριλίου) ξεκινά η φαρμακευτική Novo Nordisk.

H παγκόσμια εκστρατεία ευαισθητοποίησης και ενημέρωσης φέρει τον τίτλο «Γνωρίστε τον ήρωα» ( ‘Meet the HERO‘) και στόχος της είναι να αναδείξει όλους εκείνους που συμβάλλουν στη θετική αλλαγή της ζωής των ατόμων που πλήττονται από την αιμορροφιλία. Η εκστρατεία υποστηρίζεται απο την Παγκόσμια Ομοσπονδία Αιμορροφιλίας (World Federation of Haemophilia –WFH-) και συπληρώνει την καμπάνια «Μίλα Ανοικτά: Δημιούργησε την Αλλαγή» .

Η αιμορροφιλία είναι μια σπάνια διαταραχή της πήξης του αίματος. Εκτιμάται ότι θα επηρεάσει 420.000 άτομα σε όλο τον κόσμο. Ο μικρός αριθμός ατόμων με την πάθηση σημαίνει ότι υπάρχει περιορισμένη ενημέρωση σχετικά με τις επιπτώσεις της. Η εκστρατεία με τίτλο «Γνωρίστε τον Ήρωα» χρησιμοποιεί πολλά από τα στοιχεία που προέκυψαν από την πρωτοποριακή μελέτη HERO, τη μεγαλύτερη μελέτη με συμμετοχή 1.386 ατόμων σε 11 χώρες, παρέχοντας στοιχεία για το τι σημαίνει να ζεις με την αιμορροφιλία. Η μελέτη καταδεικνύει έντονα την ανάγκη καλύτερης ψυχοκοινωνικής υποστήριξης για τα άτομα με αιμορροφιλία αλλά και εκείνων που τους φροντίζουν. Η νέα καμπάνια χρησιμοποιεί όλα τα άμεσα πλεονεκτήματα της διαδραστικής επικοινωνίας των κοινωνικών δικτύων. Έχει ως στόχο να αυξήσει την ευαισθητοποίηση και την κατανόηση της αιμορροφιλίας εμπλέκοντας την παγκόσμια κοινότητα αιμορροφιλίας μέσω της χρήσης των: Twitter, Facebook, Pinterest ή Instagram ώστε να αναδείξει τον ΉΡΩΑ. Έχει επίσης δημιουργηθεί ένα hashtag* #MeetTheHERO που επιτρέπει στους συμμετέχοντες να μοιραστούν εμπνευσμένες ταινίες, ιστορίες και εικόνες των ηρώων τους.(* hashtag εμφανίζεται με το σύμβολο # και μέσω των κοινωνικών δικτύων ομαδοποιεί τα σχετικά μυνήματα).

«Ο φετινός εορτασμός της Παγκόσμιας Ημέρας Αιμορροφιλίας επικεντρώνεται στην ενθάρρυνση των ατόμων με αιμορροφιλία και εκείνους που αντιμετωπίζουν άλλες αιμορραγικές διαταραχές και τους προτρέπουμε να μιλήσουν ανοιχτά για αυτό που τους συμβαίνει έτσι ώστε να δημιουργήσουν μια θετική αλλαγή στη καθημερινότητά τους» αναφέρει ο Paul Huggins, Corporate Vice President της Biopharm. «Εμπνεόμαστε πάντα από τη δύναμη και την αποφασιστικότητα των ατόμων με αιμορροφιλία, των οικογενειών τους και των επαγγελματιών υγείας που επιθυμούν να εντείνουν τις προσπάθειές τους για μια θετική αλλαγή στη καθημερινότητα τους μέσω της καμπάνιας «Γνωρίστε τον ήρωα». Η Novo Nordisk θα παραμείνει αρωγός σε αυτήν την προσπάθεια της θετικής αλλαγής στη ζωή των ατόμων με αιμορροφιλία καθώς είναι η σημαντικότερη δέσμευση της απέναντι στην κοινωνία».

Η Novo Nordisk έχει δεσμευτεί ωστόσο και μέσω του ευρύτερου προγράμματος «Changing possibilities in Haemophilia» να βοηθήσει τα άτομα με αιμορροφιλία και άλλες αιματολογικές διαταραχές να ζήσουν τη ζωή που επιθυμούν. Η εταιρεία στοχεύει στην επίτευξη αυτού του στόχου μέσω της ενίσχυσης της κατανόησης της αιμορροφιλίας στην ευρύτερη κοινωνία, βελτιώνοντας την πρόσβαση στη διάγνωση, την περίθαλψη και τη θεραπεία και, τελικά, στην προώθηση της θεραπείας και φροντίδας μέσω της καινοτομίας.

Το 2005, η εταιρεία ίδρυσε το Ίδρυμα Αιμορροφιλίας της Novo Nordisk (NNHF) που λειτουργεί ως μη- κερδοσκοπικός οργανισμός. Το NNHF αποτελείται από τοπικά και διεθνή μέλη της κοινότητας της αιμορροφιλίας και συμμετέχουν σε αυτό ενεργά οι σύλλογοι ασθενών και εκπρόσωποι των επαγγελματιών υγείας, ώστε να δημιουργήσουν από κοινού αυτή τη θετική αλλαγή στη καθημερινότητα των ατόμων με αιμορροφιλία. Το NNHF δραστηριοποιείται επίσης σε χώρες του τρίτου κόσμου. Στην Ινδία, ήδη τρέχει ένα πρόγραμμα που ονομάζεται «Αναγνώριση, διάγνωση , εκπαίδευση και χειραφέτηση Δράσης» ( IDEAA ). Το πρόγραμμα αποσκοπεί στον προσδιορισμό των νέων ασθενών με αιμορροφιλία με στόχο να τους βοηθήσει να πάρουν την κατάλληλη θεραπεία αλλά και την ευαισθητοποίηση και την κατανόηση των αιμορραγικών διαταραχών στην τοπική κοινότητα.

Περαιτέρω παραδείγματα της δέσμευσης της Novo Nordisk να βοηθήσει τα άτομα με αιμορροφιλία είναι και το πρόγραμμα Buddy Award, που δημιουργήθηκε σε συνεργασία με την Αιμορροφιλική κοινότητα του Ηνωμένου Βασιλείου, για να δώσει στους ανθρώπους με αιμορροφιλία την ευκαιρία να δείξουν την εκτίμησή τους σ’ αυτούς που τους υποστηρίζουν .

Λίγα λόγια για την Παγκόσμια Ημέρα Αιμορροφιλίας
Από το 1989, καθιερώθηκε η Παγκόσμια Ημέρα Αιμορροφιλίας και εορτάζεται στις 17 Απριλίου που συμπίπτει με τα γενέθλια του Frank Schnabel ιδρυτή της Παγκόσμιας Ομοσπονδίας της Αιμορροφιλίας.

Η αιμορροφιλία είναι μια σπάνια διαταραχή της πήξης του αίματος. Δημιουργεί εσωτερική αιμορραγία στις αρθρώσεις, τους μυς και άλλους ιστούς. Μπορεί να προκαλέσει έντονο πόνο, βλάβη των αρθρώσεων και να οδηγήσει στην αναπηρία . Η παγκόσμια συχνότητα εμφάνισης της αιμορροφιλίας Α είναι περίπου μία περίπτωση ανά 5.000 άνδρες, περίπου το 30% των οποίων δεν έχουν οικογενειακό ιστορικό . Η αιμορροφιλία Β εμφανίζεται σε μία περίπτωση ανά 25.000 άνδρες και αντιπροσωπεύει το 20-25 τοις εκατό του συνόλου των ασθενών με αιμορροφιλία . Σε παγκόσμιο επίπεδο, υπολογίζεται ότι 420.000 άνθρωποι έχουναιμορροφιλία.