ΣΠΑΝΙΕΣ ΠΑΘΗΣΕΙΣ

Γενετικής προέλευσης το 80% των σπανίων παθήσεων

Οι νεότερες διαγνωστικές και θεραπευτικές επιλογές για τα σπάνια παιδιατρικά ενδοκρινολογικά νοσήματα απασχόλησαν τις τριήμερες εργασίες διεθνούς Παιδοενδοκρινολογικού Μετεκπαιδευτικού Σεμιναρίου…

Συνάντηση δανειστών με ΕΟΠΥΥ & υπ Υγείας: HTA, συμβάσεις, ληξιπρόθεσμα και clawback

Η δημιουργία του νέου Οργανισμού Αξιολόγησης Ιατρικής Τεχνολογίας (HTA), η στροφή σε κεντρικούς διαγωνισμούς προμηθειών του ΕΣΥ, οι συμβάσεις του…

ΠΕΣΠΑ: Ο απολογισμός της Ημέρας Σπανίων Παθήσεων - Ασθενείς & έρευνα στο επίκεντρο

«ΜΕ ΤΗΝ ΕΡΕΥΝΑ ΟΙ ΔΥΝΑΤΟΤΗΤΕΣ ΕΙΝΑΙ ΑΠΕΡΙΟΡΙΣΤΕΣ» είναι το μήνυμα της Παγκόσμιας Ημέρας Σπανίων Παθήσεων για το 2017 που κυριάρχησε την…

Ξανθός για ασθενείς με σπάνιες παθήσεις: Προτεραιότητα η πρόσβαση όλων στα φάρμακα

Η διασφάλιση της πρόσβασης για όλους στα φάρμακα που πραγματικά έχουν ανάγκη, με αποτελεσματικό έλεγχο της συνταγογράφησης και σε τιμές…

Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων: Με επιτυχία η δράση στο Μετρό Συντάγματος

Με πρωτοβουλία της Επιστημονικής Εταιρίας Σπανίων Παθήσεων και Ορφανών Φαρμάκων (Ε.Ε.Σ.Π.Ο.Φ) και στα πλαίσια της Παγκόσμιας Ημέρας Σπανίων Παθήσεων, ολοκληρώθηκε…

Δέσμευση Sanofi μέχρι το 2025 οι σπάνιοι ασθενείς να έχουν την θεραπεία τους

Η Sanofi Ελλάδας και η παγκόσμια επιχειρησιακή μονάδα ειδικής φροντίδας Sanofi Genzyme με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων, συγκαταλέγονται…

Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων: 30 εκατομμύρια οι ασθενείς σε όλη την Ευρώπη

Η Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων καθιερώθηκε το 2008 και εορτάζεται κάθε χρόνο την τελευταία ημέρα του Φεβρουαρίου με στόχο την…

Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων: Ενημέρωση του κοινού στην Πλατεία Συντάγματος

Ενημέρωση του κοινού για τα σπάνια νοσήματα πραγματοποιείται σήμερα, από 09:00 π.μ. έως 15:00 μ.μ., στην Πλατεία Συντάγματος, με διανομή…

Σπάνιες Παθήσεις: Η έρευνα το «καύσιμο» των θεραπειών για τους σπάνιους και μη ασθενείς

«Με την έρευνα οι δυνατότητες είναι απεριόριστες» είναι το κεντρικό μήνυμα της φετινής Παγκόσμιας Ημέρας Σπανίων Παθήσεων που γιορτάζεται σήμερα,…

ΣΦΕΕ για νέα μέτρα: Το «όπλο» του ΣτΕ, η αγωνία των ασθενών, και στο βάθος... ο Τσίπρας

Η προσφυγή στο Συμβούλιο της Επικρατείας, θα είναι η ύστατη ενέργεια, την οποία θα επιλέξει η φαρμακοβιομηχανία προκειμένου να υπερασπιστεί…

Ελλείψεις φαρμάκων: Οι περίεργες διαδρομές των παράλληλων εξαγωγών & αυτοί που σφυρίζουν αδιάφορα

Η σοβαρότητα της κατάστασης των ελλείψεων φαρμάκων στην αγορά, αποτυπώθηκε πολύ εύγλωττα την Τετάρτη, στην ευρεία σύσκεψη που πραγματοποιήθηκε στα…

Μπασκόζος: Αλλαγή νοοτροπίας και ένα νέο Κοινωνικό Συμβόλαιο για τις ακριβές θεραπείες

Η ισότιμη πρόσβαση στα καινοτόμα προϊόντα και η βιωσιμότητα των συστημάτων υγείας είναι ζωτικής σημασίας για ένα νέο κοινωνικό συμβόλαιο…

Οι σπάνιες παθήσεις και τα ορφανά φάρμακα σε ημερίδες σε όλη την χώρα

Σειρά Επιστημονικών Ημερίδων μέχρι τον Δεκέμβριο για τις σπάνιες παθήσεις σε πόλεις της Ελλάδας, οργανώνει το Διοικητικό Συμβούλιο της Επιστημονικής…

ΕΕΣΠΟΦ: Ενημερωτικές εκδηλώσεις για τις σπάνιες παθήσεις

Το διοικητικό συμβούλιο της Επιστημονικής Εταιρείας Σπανίων Παθήσεων & Ορφανών Φαρμάκων (Ε.Ε.Σ.Π.Ο.Φ.) διοργανώνει σειρά επιστημονικών ημερίδων σε πόλεις της Ελλάδας…

Η Δυτική Ελλάδα αγκάλιασε το 9ο Συνέδριο Σπανίων Παθήσεων στα Ιωάννινα

Ολοκληρώθηκε με επιτυχία το διήμερο 9ο Ετήσιο Συνέδριο της Πανελλήνιας Ένωσης Σπανίων Παθήσεων (Π.Ε.Σ.ΠΑ.) με τίτλο «Οι Σπάνιες Παθήσεις στη…

Στα Γιάννενα το 9ο Συνέδριο Σπανίων Παθήσεων 7 & 8 Οκτωβρίου

Η Πανελλήνια Ένωση Σπάνιων Παθήσεων (Π.Ε.Σ.ΠΑ), στο πλαίσιο της ενημέρωσης των επιστημόνων, των νέων ιατρών, των ασθενών αλλά και του…

Κυστική Ίνωση: Βραβείο στον Σύλλογο Ασθενών για τις εντατικές του καμπάνιες

Με το χρυσό βραβείο στην κατηγορία «Σύλλογοι Ασθενών, δράσεις ενημέρωσης / ευαισθητοποίησης / πρόληψης» για τη δημιουργία της καμπάνιας ‘’EACHBREATH’’,…

Η Ελλάδα Κέντρο διεξαγωγής Κλινικών Μελετών για το καλό των χρονίως πασχόντων & της οικονομίας

Την ανάγκη να ξεμπλοκάρει το θεσμικό πλαίσιο για την απρόσκοπτη ανάπτυξη των κλινικών μελετών στην χώρα μας, προκειμένου και οι…

Η ΠΕΦΝΙ στην 46η Γενική Συνέλευση της Πανευρωπαϊκής Ένωσης Νοσοκομειακών Φαρμακοποιών στην Πράγα

Η ανάγκη για θεσμοθέτηση της ειδικότητας του νοσοκομειακού φαρμακοποιού, η πρόσβαση των ασθενών με σπάνιες ασθένειες στη φαρμακευτική, το πανευρωπαϊκό…