Ιωάννα Γιαννούλη: «Γεννήθηκα χωρίς μήτρα, τράχηλο και κόλπο»

Το Σύνδρομο Ροκιτάνσκι πλήττει περίπου 1 στις 5.000 γυναίκες.

«Όταν επισκεφθήκαμε για πρώτη φορά το γιατρό, ο πατέρας μου προσπάθησε να φανεί ψύχραιμος. Η μητέρα μου, από την άλλη, δεν το πήρε τόσο καλά», δηλώνει η Ιωάννα μιλώντας στο BBC.

«Δεν μιλούσαμε πολύ γι’ αυτό τα πρώτα πέντε χρόνια. Δεν μπορούσα να το συζητήσω. Ένιωθα κατεστραμμένη και απίστευτα αδύναμη. Η μητέρα μου πιστεύει ότι κάτι έκανε λάθος στην εγκυμοσύνη της. Της εξήγησα ότι δεν έκανε τίποτα, απλώς φταίνε τα γονίδια», συνεχίζει η 27χρονη, η οποία επί του παρόντος διαμένει μόνιμα στην Οξφόρδη της Μεγάλης Βρετανίας.

Η Ιωάννα αναφέρει πως το Σύνδρομο Ροκιτάνσκι φέρει έντονο στίγμα. Λέει πως αυτό που την πλήγωσε περισσότερο ήταν ο χωρισμός της από τον αρραβωνιαστικό της όταν εκείνος ανακάλυψε ότι πάσχει από το σύνδρομο. «Ήμουν αρραβωνιασμένη όταν ήμουν 21. Τότε ζούσα στην Αθήνα. Όταν μίλησα στον αρραβωνιαστικό μου για το σύνδρομο, εκείνος διέλυσε τον αρραβώνα.»

Ωστόσο, η Ιωάννα ατενίζει με αισιοδοξία το μέλλον. «Όλα αυτά ανήκουν στον παρελθόν. Τώρα είμαι καλά.» Τα τελευταία πέντε χρόνια, η κοπέλα διατηρεί μόνιμη σχέση και αναφέρει ότι ο τωρινός της σύντροφος γνώριζε από την αρχή για το σύνδρομο. «Γνωρίζει ότι στο μέλλον πιθανότατα δεν θα κάνουμε παιδιά και το έχει δεχτεί. Και εγώ το έχω δεχτεί. Είμαι πολύ τυχερή.»

Η περιπέτεια της Ιωάννας ξεκίνησε όταν ήταν 14 ετών. Ανήσυχη για την απουσία περιόδου της νεαρής, η μητέρα της αποφάσισε να απευθυνθεί σε ειδικό. Ο γιατρός την παρέπεμψε σε νοσοκομείο για εξετάσεις δύο χρόνια αργότερα και οι εξετάσεις οδήγησαν τελικά στη διάγνωση του συνδρόμου Ροκιτάνσκι.

Σε ηλικία 17 ετών, η Ιωάννα υποβλήθηκε σε επέμβαση ώστε να γίνει αναδόμηση του αναπαραγωγικού της συστήματος και να είναι σε θέση να έχει σεξουαλικές επαφές. Παρά το γεγονός ότι το σύνδρομο αντιμετωπίστηκε έως ένα βαθμό πρακτικά, η ψυχολογική επιβάρυνση για τη νεαρή κοπέλα ήταν σημαντική. «Έχουν περάσει σχεδόν 10 χρόνια. Ακόμη νιώθω άσχημα, όμως δεν ντρέπομαι πια», εξομολογείται με θάρρος η Ιωάννα. «Έχω συνειδητοποιήσει ότι δεν μπορώ να το αλλάξω, έτσι έχουν τα πράγματα, πρέπει να το δεχτώ και να μάθω να ζω μ’ αυτό.»

«Τα πρώτα χρόνια ένιωθα άχρηστη –ακόμη νιώθω έτσι μερικές φορές. Μπορεί να σου καταστρέψει τη ζωή. Έδωσα μάχη με την κατάθλιψη, με το άγχος, με κρίσεις πανικού, με ό,τι μπορείς να φανταστείς. Πήρα ένα μάθημα όμως. Αν και δεν πιστεύω στο Θεό, πιστεύω ότι όλο αυτό ήταν ένα καμπανάκι –δεν πρέπει να θεωρούμε τίποτα δεδομένο.»

«Ξαναγεννήθηκα. Μου έδωσε μια νέα ζωή, μια νέα ταυτότητα. Άλλαξε την πορεία της ζωής μου. Πριν, ήμουν μια έφηβη σαν όλες τις άλλες, με τα πάνω μου και τα κάτω μου. Μετά, έγινα πολύ πολύ ώριμη. Μεγάλωσα απότομα και είμαι ευγνώμων γι’ αυτό.»

Η Ιωάννα αναφέρει πως στην Ελλάδα δεν έλαβε την υποστήριξη που επιθυμούσε, καθώς συχνά την αντιμετώπιζαν με λύπηση. «Δεν θέλω να με λυπούνται. Δεν πεθαίνω, δεν κινδυνεύω», δηλώνει η Ιωάννα.

Αποφάσισε όμως να μιλήσει ανοιχτά για το σύνδρομο και το πώς αυτό επηρεάζει τη ζωή της ώστε να βοηθήσει και άλλες γυναίκες. «Βρήκα τη δύναμη και το θάρρος επειδή θέλω να βοηθήσω και άλλες γυναίκες που βρίσκονται στην ίδια θέση με εμένα. Εάν δεν βοηθήσουμε η μία την άλλη, τότε ποιος θα το κάνει;»

Όταν ερωτήθηκε για τα σχέδιά της να κάνει κάποια στιγμή οικογένεια, η Ιωάννα δηλώνει πως θα ήθελε πολύ να γίνει μητέρα στο μέλλον, είτε βιολογικά, είτε μέσω παρένθετης μητέρας ή μέσω υιοθεσίας. «Μητέρα δεν είναι αυτή που γεννά, αλλά η γυναίκα που φροντίζει ένα παιδί.»

Τι είναι το Σύνδρομο Ροκιτάνσκι

- Πάθηση που συνεπάγεται ελλιπή ανάπτυξη ή παντελή απουσία μήτρας, τραχήλου και άνω κόλπου.

- Οι γυναίκες που πάσχουν από το σύνδρομο διαθέτουν ωοθήκες και εξωτερικά γεννητικά όργανα (αιδοίο), ενώ δεν παρατηρείται ελλιπής ανάπτυξη των μαστών και της τριχοφυΐας των γεννητικών οργάνων.

- Συχνά, η πρώτη ένδειξη για το σύνδρομο είναι η απουσία περιόδου. Επίσης, το μικρό μέγεθος του κόλπου δυσκολεύει τη σεξουαλική επαφή.