Πολλαπλή Σκλήρυνση: Υπογράφεται η ΚΥΑ για την ένταξη της νόσου στον Πίνακα του υπ. Εργασίας

Η είδηση αυτή προέκυψε από τη συνάντηση αντιπροσωπείας της ΠΟΑμΣΚΠ (της Πανελλήνιας Ομοσπονδίας Ατόμων με Σκλήρυνση κατά Πλάκας) με τον Υφυπουργό Εργασίας και την Γ.Γ. Κοινωνικών Ασφαλίσεων Α. Πετρόπουλο και την Γενική Γραμματέα Κοινωνικών Ασφαλίσεων κ. Σ. Βρακά. Η συνάντηση ειδικότερα, έγινε την περασμένη Παρασκευή 23 Φεβρουαρίου και την ΠΟΑμΣΚΠ εκπροσώπησαν οι κυρίες Β. Μαράκα Πρόεδρος, Μ. Μαμαλάκη Γεν. Γραμματέας, Α. Πουρνάρα Ταμίας.

Η συζήτηση αφορούσε την δημοσίευση του νέου ΕΠΠΠΑ καθώς και την συμπερίληψη της Π.Σ. στον Πίνακα των Παθήσεων των οποίων η διάρκεια καθορίζεται επ΄αόριστον. Η πρόεδρος της ΠΟΑμΣΚΠ κυρία Μαράκα, εξέφρασε θερμές ευχαριστίες για την πρωτοβουλία της Υπουργού Εργασίας να ζητήσει την επανασυνεδριάση της Ειδικής Επιστημονικής Επιτροπής, η οποία τελικώς γνωμοδότησε θετικά για την συμπερίληψη μορφών της ΠΣ στον Πίνακα των Μη-Αναστρέψιμων Παθήσεων. Τόνισε φυσικά πως πάγιο αίτημα της ΠΟΑμΣΚΠ είναι να ενταχθεί η ΠΣ ως αυτόνομο νόσημα στον Πίνακα και στον ΕΠΠΠΑ το ελάχιστο ποσοστό αναπηρίας αυτής της πολυπαραγοντικής νόσου να ανέλθει σε 50% με την διάγνωση.

Ο υφυπουργός αναγνώρισε την σοβαρότητα αυτής της ανίατης νόσου, αλλά επεσήμανε πως εξαιτίας του μεγάλου εύρους συμπτωμάτων και της διαφορετικής εξέλιξης για τον κάθε ασθενή, η Ειδική Επιστημονική Επιτροπή πρέπει να διασφαλίσει πως οι γνωμοδοτήσεις της αφορούν τους πάσχοντες που έχουν πραγματικά ανάγκη τη μέριμνα της Πολιτείας . Διευκρινίσε δε, πως ο Πίνακας αφορά παθήσεις που αφήνουν μη-αναστρέψιμη αναπηρία στον πάσχοντα και δεν εξετάζεται η χρονιότητα χωριστά από την μη αναστρεψιμότητα μιας νόσου. Αυτός είναι και ο λόγος που συμπεριλήφθηκαν στον Πίνακα δύο διαρκώς επιδεινούμενες μορφές της ΠΣ που επιστημονικά τεκμηριωμένα οδηγούν σε βαριά αναπηρία.

Η κυρία Βρακά διαβεβαίωσε τις εκπροσώπους της ΠΟΑμΣΚΠ πως η Ειδική Επιστημονική Επιτροπή έχει παράσχει πραγματικά αξιόλογο επιστημονικό έργο, και τυχόν λάθη και σημαντικές παραλείψεις που έχουν επισημανθεί διορθώνονται με την επικείμενη αναθεώρηση. "Το έργο της Επιτροπής είναι διαρκές, λαμβάνοντας υπόψη τα επιστημονικά δεδομένα" είπε χαρακτηριστικά.

Τόσο ο Υφυπουργός όσο και η κυρία Βρακά άκουσαν με προσοχή τις προτάσεις της ΠΟΑμΣΚΠ, και έδωσαν έμφαση στο γεγονός πως τα επιστημονικά τεκμηριωμένα αιτήματα έχουν μεγάλη βαρύτητα στις γνωμοδοτήσεις της Ειδικής Επιστημονικής Επιτροπής.

«Το Υπουργείο Εργασίας παρακολουθεί στενά όπως έχει αποδείξει, τα θέματα που αφορούν τα ΑμΣΚΠ και βρίσκεται σε διαρκή διαβούλευση για τα ζητήματα που πρέπει να επιλυθούν», τονίζεται σε ανακοίνωση της Ομοσπονδίας, η οποία προσθέτει ακόμη πως «η καλή και διαρκής συνεργασία με την ΠΟΑμΣΚΠ θα βοηθήσει να υπάρξει πρόοδος στην Κοινωνική Ασφάλιση και Φροντίδα των πασχόντων. Υπάρχει η βούληση και η πρόθεση για υποστήριξη των δίκαιων αιτημάτων της Ομοσπονδίας».

Να θυμίσουμε πως το υπ. Εργασίας και συγκεκριμένα η υπουργός κυρία Έφη Αχτσιόγλου, ενέταξε την ύστατη στιγμή και μετά από έναν τιτάνιο αγώνα της Ομοσπονδίας με επικεφαλής την πρόεδρο κυρία Βάσω Μαράκα, την σκλήρυνση κατά πλάκας, στις μη αναστρέψιμες παθήσεις, με εισήγηση της Ειδικής Επιστημονικής Επιτροπής για τον προσδιορισμό των ποσοστών αναπηρίας. Αρχικά η απόφαση της υπουργού Εργασίας, είχε εξαιρέσει την Σκλήρυνση κατά Πλάκας από τον Πίνακα μη Αναστρέψιμων Αναπηριών, προκαλώντας έντονο προβληματισμό στους ασθενείς.

Διαβάστε ακόμη:

ΝΔ: Χαιρετίζει την ένταξη της Σκλήρυνσης κατά Πλάκας στη λίστα του υπ. Εργασίας

Πολλαπλή Σκλήρυνση: Έστω την ύστατη στιγμή, εντάσσεται στις μη αναστρέψιμες παθήσεις