Δυσπραξία: Η «άγνωστη» αναπτυξιακή διαταραχή που επηρεάζει το 5% των παιδιών
Όταν ένα παιδί δυσκολεύεται να δέσει τα κορδόνια των παπουτσιών του, να γράψει ευανάγνωστα ή να παραμείνει όρθιο κατά τη διάρκεια του μαθήματος φυσικής αγωγής, συνήθως αποδίδεται σε αδεξιότητα ή έλλειψη προσπάθειας.
Το 5% των παιδιών στο Ηνωμένο Βασίλειο ωστόσο, αντιμετωπίζουν τέτοιες δυσκολίες λόγω μιας νευροαναπτυξιακής διαταραχής που είναι γνωστή ως αναπτυξιακή διαταραχή κινητικού συντονισμού (DCD) ή δυσπραξία.
Νέα ευρήματα αποκαλύπτουν πόσο βαθιά επηρεάζει τη ζωή τους στο σπίτι και στο σχολείο, αλλά και το μέλλον τους.
Η έρευνα σε περισσότερους από 240 γονείς στο Ηνωμένο Βασίλειο, αποκαλύπτει μια σκληρή πραγματικότητα για τις οικογένειες των παιδιών με αναπτυξιακή διαταραχή κινητικού συντονισμού.
Παρά το γεγονός ότι επηρεάζει περίπου τον ίδιο αριθμό παιδιών με τη ΔΕΠΥ, παραμένει υποδιαγνωσμένη, παρεξηγημένη και ανεπαρκώς υποστηριζόμενη, λένε οι ερευνητές.
Οι οικογένειες ανέφεραν μέση αναμονή σχεδόν τριών ετών για τη διάγνωση, με σχεδόν ένα στα πέντε παιδιά να εμφανίζει σαφή σημάδια δυσπραξίας, αλλά να μην έχει ξεκινήσει ακόμη η διαδικασία της διάγνωσης.
Όταν τελικά γίνεται, η διάγνωση προκαλεί ανακούφιση: το 93% των γονέων δήλωσαν ότι τους βοήθησε να εξηγήσουν τις δυσκολίες του παιδιού τους. Πολλοί ωστόσο, εξέφρασαν και την απογοήτευσή τους για το γεγονός ότι η διάγνωση δεν άλλαξε πολλά στην πράξη, ιδίως στα σχολεία. Συνοψίζοντας το βασικό συναίσθημα, ένας γονέας δήλωσε: «Είναι χρήσιμο για εμάς στο σπίτι, αλλά όχι στο σχολείο».
Η έρευνα έδειξε ότι οι κινητικές δυσκολίες που σχετίζονται με τη δυσπραξία, μπορούν να επηρεάσουν την καθημερινή ζωή, την ψυχική υγεία και την ευημερία.
Τα παιδιά με δυσπραξία αντιμετωπίζουν καθημερινές σωματικές δυσκολίες στο να φάνε, να ντυθούν, να κόψουν με ψαλίδι και να γράψουν.
Δεν πρόκειται απλά για ενοχλήσεις αλλά για δυσκολίες που προκαλούν κόπωση και συχνά κοινωνικό αποκλεισμό.
Συγκριτικά με τον μέσο όρο, τα παιδιά που μελετήθηκαν ήταν λιγότερο δραστήρια, με μόνο το 36% να πληροί τα συνιστώμενα επίπεδα σωματικής δραστηριότητας. Πολλοί γονείς ανησυχούν ότι η πρόωρη αποχή από αθλητικές δραστηριότητες καλλιεργεί δια βίου συνήθειες που θα υπονομεύσουν την υγεία των παιδιών τους.
Ο συναισθηματικός αντίκτυπος είναι εξίσου σοβαρός. Ένα συγκλονιστικό 90% των γονέων εξέφρασαν ανησυχία για την ψυχική υγεία του παιδιού τους.
Το άγχος, η χαμηλή αυτοεκτίμηση και τα συναισθήματα απομόνωσης είναι κοινά. Τα παιδιά με δυσπραξία αντιμετωπίζουν αυξημένο κίνδυνο συναισθηματικών δυσκολιών και δυσκολιών στις σχέσεις με τους συνομηλίκους τους.
«Γιατί να προσπαθώ, αφού ποτέ δεν με διαλέγουν;», είναι η φράση ενός παιδιού που θυμήθηκε ο πατέρας του.
Η δυπραξία είναι μία διά βίου πάθηση: δεν υποχωρεί καθώς το άτομο μεγαλώνει και προς το παρόν δεν υπάρχει «θεραπεία».
Με την κατάλληλη υποστήριξη όμως, πολλά παιδιά μπορούν να αναπτύξουν τρόπους διαχείρισης των δυσκολιών. Η έγκαιρη παρέμβαση, οι εξατομικευμένες θεραπείες, ειδικά η εργοθεραπεία, και οι κατάλληλες προσαρμογές στην τάξη, μπορούν να βελτιώσουν σημαντικά την αυτοπεποίθηση, την ανεξαρτησία και την ποιότητα ζωής ενός παιδιού.
Τα σχολεία είναι συχνά απροετοίμαστα
Παρά το γεγονός ότι σε ποσοστό 81% οι εκπαιδευτικοί γνωρίζουν τις κινητικές δυσκολίες ενός παιδιού, λιγότερο από το 60% είχαν καταρτίσει ατομικά προγράμματα μάθησης. Η υποστήριξη ήταν ανεπαρκής: κάποια παιδιά επωφελήθηκαν από βοηθούς διδασκαλίας ή εργαλεία όπως φορητοί υπολογιστές, ενώ άλλα προσπαθούσαν μόνα τους.
Το 80% των γονέων θεωρούν ότι οι κινητικές δυσκολίες επηρέαζαν αρνητικά την εκπαίδευση του παιδιού τους, ενώ αντίστοιχο ποσοστό φοβόταν ότι θα επηρέαζαν το επαγγελματικό μέλλον του.
Η θεραπεία βοηθά, αλλά είναι δύσκολα προσβάσιμη. Οι περισσότερες οικογένειες είχαν αναζητήσει θεραπεία, με την εργοθεραπεία να αποδεικνύεται η πιο αποτελεσματική. Πολλές οικογένειες όμως αντιμετώπιζαν μεγάλες αναμονές ή έπρεπε να πληρώνουν χιλιάδες ευρώ κάθε χρόνο από την τσέπη τους. Ακόμη και όταν η θεραπεία ήταν διαθέσιμη, το 78% θεωρούσε ότι δεν ήταν επαρκής.
Δεν υποφέρουν μόνο τα παιδιά. Το 68% των γονέων ανέφεραν ανησυχία και σχεδόν οι μισοί δήλωσαν ότι η πάθηση περιόριζε την ικανότητά τους να συμμετέχουν σε οικογενειακές δραστηριότητες.
Τι πρέπει να αλλάξει
Οι γονείς και οι ειδικοί που συμμετείχαν στην έρευνα διατύπωσαν σαφείς θέσεις:
Ευαισθητοποίηση: Απαιτείται προσπάθεια για την ενημέρωση του κοινού, των σχολείων και των επαγγελματιών υγείας σχετικά με τη δυσπραξία ως μια κοινή αλλά επί του παρόντος ελάχιστα κατανοητή πάθηση.
Διάγνωση: Οι γενικοί γιατροί και οι επαγγελματίες συναφών ειδικοτήτων χρειάζονται σαφείς, βήμα προς βήμα οδηγίες για να μπορούν να εντοπίσουν έγκαιρα τις κινητικές δυσκολίες και να κατευθύνουν γρήγορα τις οικογένειες προκειμένου να λάβουν την κατάλληλη υποστήριξη.
Εκπαίδευση: Όλοι οι εκπαιδευτικοί πρέπει να λάβουν υποχρεωτική εκπαίδευση σχετικά με τη δυσπραξία για την υποστήριξη των μαθητών που πάσχουν από αυτή.
Ψυχική υγεία: Τα υγειονομικά συστήματα πρέπει να αναγνωρίζουν τη βαθιά σύνδεση μεταξύ των κινητικών δυσκολιών και της συναισθηματικής ευημερίας, διασφαλίζοντας ότι καλύπτονται τόσο οι σωματικές όσο και οι ψυχολογικές ανάγκες.
Υποστήριξη: Είναι ζωτικής σημασίας τα παιδιά να μην χρειάζεται να περιμένουν μια επίσημη διάγνωση για να λάβουν υποστήριξη. Η έγκαιρη παρέμβαση είναι ζωτικής σημασίας για την πρόληψη μακροπρόθεσμων επιπτώσεων και πρέπει να είναι διαθέσιμη μόλις εμφανιστούν οι δυσκολίες.
Τα παιδιά με αναπτυξιακή διαταραχή κινητικού συντονισμού είναι έξυπνα, ικανά και με πολλές δυνατότητες.
«Αν δεν μπορούν όμως να γράψουν γρήγορα τις απαντήσεις στις εξετάσεις, δεν θα μπορούν να δείξουν τις γνώσεις τους», λένε οι ερευνητές.
Το κόστος της παραμέλησης είναι υψηλό, όχι μόνο σε ό,τι αφορά τους χαμένους βαθμούς ή τους χαμένους στόχους, αλλά και για την ευημερία μιας γενιάς παιδιών που αγωνίζονται σιωπηλά.
Πηγή: The Conversation
